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拯救白血病女儿 养母生母心手相连

2019-07-22马宇平

百姓生活 2019年6期
关键词:配型女儿儿子

马宇平

53岁的罗良贵经历了人生两次大地震:一次是2008年的汶川大地震,儿子不幸遇难;一次是抱养的女儿,眼下危在旦夕。10年前,罗良贵的独子在都5·12大地震中被砸中头部,不幸去世。震后的罗良贵努力寻找活下去的希望,直到从邻镇抱养了一个刚出生一天的女婴。然而厄运再次降临,2018年8月,7岁的养女罹患白血病,这位母亲震后好不容易筑起来的心墙再次坍塌了。

罗良贵托人打听女儿生母一家的下落,希望给女儿进行造血干细胞移植。当49岁的袁爱萍接到了女儿养母的电话,这个四处打工讨生活、独自拉扯着3个孩子的母亲,一刻没有犹豫,带着两个孩子赶来给小女儿做配型检测。两个母亲一条心,她们要救女儿的命……

独子在5·12大地震中不幸遇难,10年后视如己出的养女罹患白血病

没有人知道那场地震,在罗良贵心上留下了怎样的伤痕。2008年5月12日,她像往常一样,和朋友们围坐在一家店门前,学勾拖鞋。忽然间,她一阵头晕目眩,对面商店的招牌左右摇动。“地震了,地震了!”有人喊。罗良贵给正在都江堰读大二的儿子打电话,电话一直打不通。终于打通了学校电话,得知孩子被送去了医院,她急急地从抽屉里拿出家里仅有的300元钱,从老家重庆大足区龙水镇往医院赶。

罗良贵见到儿子时,已是阴阳两隔。10天前是儿子20岁的生日,儿子说要回家来过生日,被她拒绝了。因为从都江堰到重庆市大足区龙水镇,往返车票要近300元。为了省钱,她让儿子就近去姨婆家待几天。她错过了见儿子最后一面的机会。

这位母亲前半生的兜兜转转,都围绕着儿子。家里最大的一次开销,是儿子上大学的第一年,2万多元的学费,直到儿子报到时还没凑齐。

上世纪90年代下岗后,罗良贵卖过衣服、挂面,做过收银员。丈夫杨德才一直在外打零工,帮人开货车挣钱。夫妻俩攒钱,还债,还想着买套房子给儿子娶媳妇。

儿子走后,家中冷清,罗良贵每天以泪洗面。丈夫杨德才不再外出打工,儿子的去世带走了生活的奔头,他觉得做什么都没意义。夫妻俩很少出门,看到寒假归来的大学生,都会想到逝去的孩子。

罗良贵太想要一个孩子了,但老天没有特别照顾这个44岁的女人,她渐渐接受了不能再生育的现实。她想领养一个女孩,一直在等待,直到39岁的袁爱萍剖腹产生下了自己的最后一个孩子。

“我们不要联系,等孩子上了大学,我会把身世告诉她。”在医院的病房门口,罗良贵对袁爱萍说。产后虚弱的袁爱萍在丈夫的搀扶下,摇着头拒绝了。她说,没有必要,只要你们对孩子好就行了,“我们永远都不要联系”。

没有留联系方式、家庭住址,罗良贵悄悄包了两个红包,大的给了袁爱萍。她听医生说这家人很穷,上一个孩子的生产费还一直欠着。另一个红包,罗良贵想塞给助产的医生,被婉拒了。

抱着刚生下来一天的婴儿,罗良贵坐上了回程的公共汽车。两家同区不同镇,相隔十几公里。几天后,罗良贵和丈夫杨德才拿着生辰八字,专门请人给女儿起了个“好名字”:杨净茹。

冷冰冰的家里突然又热乎了起来。罗良贵的姐妹都挤进了这套小两居帮忙,6个大人围绕着这个4斤6两的婴儿转。直到杨净茹满40天,大家才不舍地离开。

这个粉嘟嘟的女孩成了全家人的宝贝:婴儿床是姑姑送的,表姐花了1000元带孩子去拍周岁照。每到周末,姨妈们或会从市区赶来看孩子,或接孩子到家里小住。罗良贵清楚地记得,小家伙第一次说话是8个月大的时候,她指着奶瓶,说“奶,奶”;1岁零9个月的时候有了趟短暂的“幼儿园初体验”;上了学前班,她开始张罗帮妈妈洗碗,拍着胸脯说自己可以负责洗第二遍……

杨德才外出拉活打工,心里多了一份希望和牵挂。他对女儿几乎言听计从。杨净茹不满3岁时,曾骄傲地告诉周围人,“我吃得住我爸爸”。

女儿的到来,似乎让家里停滞的钟表又走了起来。2015年,50岁的罗良贵办理了退休手续,每个月退休金2100多元,这让家里稍稍宽裕了些。罗良贵觉得苦日子终于到头了。

2017年,杨净茹上了小学。她学了两个学期的民族舞,喜歡穿着裙子转圈圈,后来又迷上了拉丁舞。罗良贵也觉得拉丁舞跳起来“好看,有气质”,便又掏出1200元给女儿报了一学期的拉丁舞兴趣班。

如果一切正常,7岁半的杨净茹该坐在二年级的教室里。然而,2018年7月的那场高烧,为她按下了暂停键。8月初,医生初步诊断,“孩子得的可能是白血病。”生活刚刚好转,这个家庭又遭遇了第二次大地震。

“要给孩子治病。”罗良贵和杨德才夫妻俩一面筹钱,一面找朋友打听袁爱萍的联系方式。罗良贵猜想,袁爱萍家里至少有两个孩子,她要请求袁家,救女儿一命。

靠打工独自拉扯3个孩子的生母,接到电话后很快带着两个孩子来给小女儿做配型

7年的时间,在袁爱萍身上也留下了痕迹。她一年前离了婚,不久前,前夫去世,两儿一女和她一起生活。接到罗良贵电话时,袁爱萍正在打工。电话那头的罗良贵刚开口说了两句,袁爱萍便立刻知道是谁了。

“怎么会是白血病?严不严重啊?你们在哪里啊?”袁爱萍忍不住哭出声。周围的人关切地询问她,她没有回答。除了婆婆和去世的前夫,身边没有人知道她第四个孩子的存在。

从袁爱萍打工的地方到住处,骑电瓶车需要15分钟。一路上,她一直都在想那个只抱着睡了一晚的小生命。

17年前,32岁的袁爱萍嫁进了小自己8岁的丈夫家。打那后,她的10余年婚后生活就在“像盆底一样”的村里。婆家不希望她出去打工,她就安心每天做饭洗衣喂猪,拉扯3个孩子。丈夫在矿上做工,嗜酒嗜賭,拿回家的钱很少。她几乎每个月都向城里的父亲要钱。

生下小女儿时,袁爱萍已育有两儿一女,3个孩子像尾巴一样跟着她。去割猪草,她把1岁多的老三背在背上,另两个小娃在高处的石板路上等着,她一抬头就能看到。

家里实在困难,没有能力再养活一个。打从怀第四胎开始,袁爱萍内心有些不想要这个孩子,可是家里拿不出打胎的钱,她犹犹豫豫一直拖到临盆。婆婆提出生下来“抱出去”,丈夫和她同意了。了解到想要领养孩子的罗良贵,“家庭条件还可以”“儿子在地震中遇难”“自己不会再生小孩了”……袁爱萍觉得从哪方面来讲,罗家都会对孩子好,这是她唯一的要求。

袁爱萍对医生说,要领养人亲自来。她提到之前也有人提出想领养,想让中间人抱走,她坚决地拒绝了。“你想抱我女儿,我连人都没看到,怎么能放心?”

剖腹产生下小女儿后,袁爱萍便做了结扎。她让丈夫去买了一个碗、一副筷子、一个瓢,让罗良贵拿去。按当地的习俗,不管是认干亲还是过继孩子,都要随孩子带走这样的物件。

他们在民政部门办理了收养手续。

袁爱萍没有喂孩子一口母乳,她担心自己喂奶后会更加舍不得。看到同屋的产妇喂奶,袁爱萍会一个人掉眼泪。出院后,3个孩子让她自顾不暇,对于小女儿的感情才慢慢淡去。她也一直没想过会再遇到这个小生命。

老三上一年级后,袁爱萍开始打工补贴家用。她在工地上烧过饭,去厂里做过临时工。回家的路又窄又陡,她通常骑着电瓶车,到大路的尽头便把电动车存好蓄电,自己沿着石板路走回村里。

在杨净茹住院的病区,有很多“小光头”。他们中最小的不满1岁,最大的十来岁。

罗良贵是这群父母中年龄最大的。53岁的她,在女儿生病后,几乎一夜间白了头。她觉得每天都像是一场战争,一面筹钱,一面照顾女儿。她和丈夫几乎没睡过完整的觉,特别是女儿发烧的时候,一晚都睡不了一个小时。

罗良贵记得,袁爱萍很快就出现在了医院里。

接到女儿养母电话后的那个周六,袁爱萍带着女儿和小儿子赶到重庆永川区的医院看望净茹。她告诉两个孩子,那是妈妈朋友的女儿,现在得了病,咱们要去帮帮人家。袁爱萍心里清楚,两孩子和净茹长得最像,需要的时候,就带他俩去做配型检测。

在袁爱萍心里的“小剧场”里,无数次上演过母女相遇的场景。比如见面时就会掉眼泪,或是紧紧抱抱这个小女儿。但是,现实没有按照剧本上演。拉着两个孩子走进病房那一刻,袁爱萍发现“真的就像看到要帮助的陌生人一样”。

在病床旁聊了一会,袁爱萍和罗良贵哭了起来。

“姐姐,移植这个忙我肯定会帮,但是经济上我帮不上忙,我家也很穷。”提到钱,袁爱萍感到无力。她和孩子们一直住在租来的房子里,房租是自己的老父亲交的。她靠每月2000元的打工收入维持一家4口的生活。

离开医院前,袁爱萍给3个孩子拍了张合影,自己也单独和杨净茹拍了照。罗良贵让女儿喊她“袁妈妈”,并告诉她要谢谢袁妈妈,因为袁妈妈的孩子要给她做配型。

罗良贵清楚记得,“袁妈妈”第二次来的时候,塞给净茹200元钱。

2018年10月6日,袁爱萍带着女儿和小儿子做了配型检测。“一个1500元,两个就要3000元。”袁爱萍没想到光测试配型就这么贵,“如果他俩不行,我和她哥哥再去做。”

造血干细胞移植需要在HLA(人类白细胞抗原)配型相合者之间进行,10个点全相合被称为高分辨配型,是最好的结果。据了解,兄弟姐妹间,HLA配型全相合的可能性为四分之一,而非血缘关系人群中配型相合的可能性仅为几万分之一。

女儿和净茹有5个点相合,小儿子晓峰10个点全相合。袁爱萍觉得这和她的判断一样,因为4个孩子里,老三老四长得最像,眉眼几乎一样。

答应为净茹捐献骨髓后,袁爱萍不是没有过担心。晓峰的姑姑和奶奶一再阻拦,甚至在电话中恶语相向。袁爱萍吼回去,“孩子是我生的,不用你们管!”身边的朋友也劝她,有人因为捐了骨髓变成了傻子。她也偷偷地用搜索引擎查找各种信息。在医院做配型检测那天,她问医生,医生肯定地告诉她,她讲的案例是因为捐献者患了脑膜炎,与捐献骨髓没有关系。

晓峰一直以为自己要捐献给“阿姨家的女儿”,他希望能成功。他们要等20天才能拿到是否可以为净茹进行骨髓移植的通知。

3个人的抗病队伍变成了5个人,小哥哥为小妹捐献造血干细胞

杨净茹是2018年9月22日,从重庆转入北京的一家儿童医院进行治疗。救护车把他们一家三口从机场接到了医院。医生告诉罗良贵,要做好“持久战”的准备,并建议她在附近租半年期的房子,方便照料孩子。他们发现,原来北京租房子这么贵,租一个月的价钱高过在老家租整年的。医院对面的小区,带小阳台的小单间每月要2700元。

可是这间屋子很少见到它的租客。罗良贵每天回来为女儿煮饭, 医院有空余板凳可以拼到一起的时候,她和丈夫从不回来住。一家三口的行李只有两个手提包。盆子、水壶都是病友们留下的。她不嫌弃,她们不想在救治女儿之外花掉一分钱。

2018年10月30日下午,袁爱萍接到了罗良贵的电话,说可以进行骨髓移植了。

袁爱萍立刻开始安排家里的事务。读初二的老大住校,每周150元的生活费要帮他放好;老二今年上6年级,10月31日需要為她去开毕业班家长会,交资料费等。她拜托楼下的邻居照顾好女儿,紧接着又骑上电瓶车去小儿子的学校为他请了3周的假。她想,晓峰和净茹做完骨髓移植还要休养一段时间,这学期的功课基本都要落下,五年级明年重读一遍算了。

在过去的40多年里,袁爱萍从来没有坐过飞机,晓峰去过最远的地方是重庆市区。订完机票,带着这个月还剩下的600元,袁爱萍和小儿子出发了。

然而,一切都没有想象的顺利。10月31日,净茹突然消化道出血,她由普通病房转入重症室。

2018年11月1日,两个母亲汇合了,3个人的抗病队伍变成了5个人。从这天起,净茹开始禁水禁食。

重症室里每天1.5万元的花销,很快让罗家筹来的钱见了底。半个月后,女儿消化道出血的状况好转,医生建议转入移植仓进行移植前预处理。但住进移植仓账户需有20万元的余额,这让罗良贵感到绝望,她“一辈子都没见过那么多钱”。

女儿生病后,罗良贵几乎每天都在“找钱”。在出租屋里,她打一圈电话给能想到的朋友和亲戚,钱没借到,她忍不住哭了。袁爱萍坐在一旁,叹着气。她习惯地用右手摩挲着左手残损的手指。两年前,她在打工中失去了3根手指,现在还“总是冰凉,木的”。她知道,自己什么忙都帮不上,能给女儿的只有血。

女儿生病后,有人告诉罗良贵,去网上的筹款平台求助。她几乎天天发朋友圈,然而目标筹款依然渺茫。袁爱萍也转发了信息,“愿大家帮帮忙,帮这个小女孩活下去”。她觉得“朋友圈里能捐的人都捐了”。

在袁爱萍眼中,孩子大了,有些事情“瞒不住”。她索性告诉了3个孩子。来配型的老三,对这个突如其来的妹妹显得很亲。他和妹妹约定,等做完移植,兄妹俩一起去趟天安门。

到北京后,袁爱萍更多的时间是待在医院的“外围”。医生也不让她在病房逗留太久,人多会增加患儿细菌感染的风险。大部分时间,她陪儿子待在出租屋里。因为医生嘱咐过,晓峰要保持良好的状态,不能去人多的地方,更不能感冒生病。

袁爱萍记得女儿主动和她讲过两次话,一次是孩子发微信语音,“袁妈妈,你会让哥哥来给我做配型吗?”第二次是在病房里,净茹说,“袁妈妈,我想吃披萨,你买回去等我吃。”

罗良贵夫妇在净茹床前寸步不离。女儿禁食后,夫妇俩轮流用棉签浸润她的嘴唇,帮她翻身。因为治疗,孩子口腔溃烂,吐字变得不清晰。爸爸在旁边充当“翻译”,只有他能一字不差听懂女儿的话。

治疗的费用就像是无底洞,医生嘱咐他们要尽快筹款,诊断证明书上写着“建议尽早进行异基因造血干细胞移植,总体费用预计需80至100万元”。罗良贵抹着眼泪,亲人都劝她不要“执迷不悟”了,“10个朋友10个都说不要治了,带她回去。”“欠了这么多债,这辈子怎么还啊。”罗良贵在这件事上非常固执,她甚至觉得丈夫比她还固执。她从没想过这是自己的养女,在她心里,女儿和儿子一般重。

罗良贵让朋友帮忙将净茹生病后的照片打印出来,她想把照片和身份证一起粘到一个纸板上,去人密集的地方,乞求捐款。

袁爱萍说,老四是幸运的,因为“养父母待净茹很好”“从来都很坚定,从没有说过放弃”。她在网上看到过很多小孩生病后,父母放弃治疗或抛弃孩子的事。可袁爱萍除了叹气也帮不上忙。

按照医院的安排,晓峰住进医院,等待造血干细胞移植。

2018年11月16日,净茹住进移植仓。晓峰在移植室中进行造血干细胞输出。

袁爱萍希望净茹能赶紧好起来。来北京近一个月,家里的两个孩子每天至少和她视频3次,她担心女儿在大雾天赶公交车的安全,也惦记儿子住校时能否照顾好自己。但她只能先顾眼前。她说这个月没有做工,之前打工的店“关门了”,回去她需要重新找工作,生活费的事她来不及想。她显得很乐观,说能打工的地方很多。

移植仓里陪护的母亲都剪了短发,最大程度减少细菌的沾染。罗良贵最懊悔的是女儿精神好的那天,自己忘了女儿的嘱咐“要带故事书来念给她听”,转天再带书来的时候,可女儿告诉她“妈妈我难受,不想听了。”

罗良贵仍每天在微信里转发求助的信息。她说一定会还钱的,这是自己这辈子做人的原则。

袁爱萍想着,等女儿骨髓移植成功后,给兄妹俩做几顿饭,然后带着儿子赶紧回重庆,继续平静的生活……

(应受访者要求,袁爱萍和晓峰为化名)

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