文图/《中国医药科学》 费 菲

早春二月，一场最早的学术盛宴——第六届海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会年会上，台湾风湿病医学会常务理事、台北荣民总医院过敏免疫风湿主任林孝义回顾了30年来他如何以一位台湾专家的视角，看待大陆风湿病学事业的发展变迁。

30年前是1989年，台湾对大陆开放的第二年。在这30年里，我看到了整个大陆巨大的改变，未来会更繁荣光明。1984年第五届SEAPAL（东南亚和太平洋地区抗风湿病联盟）亚太风湿会议在曼谷召开，后改名为亚太风湿病协会联盟（APLAR），北京协和医院张乃峥教授在大会发言，我当时刚升主治医师，也到曼谷参会。董怡教授、陈顺乐教授也参加了这一会议。那时我开始大量阅读学术期刊，其中很重要的一位作者是美国风湿病学权威、加州大学旧金山分校风湿病学研究中心主任Ephraim P. Engleman，曾任美国风湿病协会的主席和国际风湿病联盟主席（1981 ～ 1985）。

1980年9月，应中国医学科学院/北京协和医学院院校长黄家驷之邀，恩格尔曼一行12人组成美国医师代表团来到中国，开展风湿病学学术交流。当时大陆刚实行改革开放，在参观北京、上海、西安等城市后，恩格尔曼认为，中国的风湿病学亟待发展。恩格尔曼回国后于1981年发表了一篇《中国风湿病学现状》（The current status of Rheumatology in the Peoples Republic of China）的文章。文章中提出了几个很重要的建议，一、赞助中国的研究者出国，培训高水平的中国年轻医师。二、美国政府协助美国风湿科医生到中国的医学院进行半年到2年的授课，向中国医学院的图书馆捐献美国风湿病学教科书和风湿相关期刊。三、支援中国流行病学（例如类风湿性关节炎、退化性关节炎和强直性脊柱炎）调查。同时要求美国风湿病医师应参与连续100名确诊类风湿关节炎患者的X线诊断分级，洞悉美国与中国之间类风湿性关节炎患者的疾病严重程度的差异。四、培训中国的风湿病相关生物学标志物检验上的技巧。五、免疫学的调控机制与风湿疾病的致病因素息息相关，风湿与临床免疫的规范应被纳入免疫学，加速资讯创新，改善中国风湿病患者的健康照顾。

中华医学会风湿病学分会30年的发展历程中，张乃峥教授任第一届主任委员、副主任委员是董怡教授和陈顺乐教授。我是在1992年第三届进入分会，当时的风湿病学分会主任委员是董怡教授，副主任委员是施桂英教授、陈顺乐教授，秘书长是唐福林。

1995年，中华医学会风湿病学会第二届系统性红斑性狼疮学术会议在上海召开。当时大陆刚开始研究红斑狼疮，上海在红斑狼疮的遗传、流行病学调查、致病因素等方面积累了一些经验，主办方希望我来讲一讲台湾风湿病研究的现状。痛风和高尿酸血症专家美国H.Ralah Schumacher 教授曾这样评述，1982年台湾缺乏经过西方训练的风湿病学家，以及“关于台湾和中国其他地方人群的风湿病类型、发病率所知甚少”。所以这一年很多年轻专家被派往美国参加风湿病学培训，我是作为第一批被派往美国密歇根大学参加培训的医师。当时台湾风湿病学领域非常重视的疾病是痛风，因为台湾原住民的痛风患者特别多，台湾的第一例痛风患者是在1903年报道的。当时在美国密歇根大学Rackham关节炎研究所风湿免疫专业博士后，我很幸运地跟着导师做的一项研究《环孢菌素引起高尿酸血症和痛风》（Cyclosporine-Induced Hyperuricemia and Gout），发表在《新英格兰医学杂志》（NEJM，1989）。1995年，我很荣幸的与北京协和医院风湿免疫病科蒋明教授合著教科书《风湿病学》、2003年台湾风湿病医学会编辑《风湿病学》教科书、2016年与母义明等教授合著《实用痛风病学》。

□林孝义：30年里大陆风湿病学迎来更光明未来

自海峡两岸实行互通后，风湿病学领域的交流十分频繁。我参加了1999年在昆明举办了第一届风湿病学会议；2001年11月，在广州举行了第二届华夏风湿性疾病诊断治疗学术会议。当时没有成立海峡两岸医药卫生交流协会，作为民间团体举办会议，在我与北京协和医院董怡教授和上海仁济医院陈顺乐教授的牵线搭桥下，台湾风湿病学前后两任理事长罗淑芬教授、蔡嘉哲教授、北京协和医院唐福林教授等海峡两岸的很多同道进行了交流。2014年2月21～22日，海峡两岸医药卫生交流协会风湿病专家委员会在在广东省汕头市举办。会上成立了曾小峰教授、黄慈波教授牵头的风湿病学专家委员会。以海峡两岸医药卫生交流协会为依托，我也邀请了台湾的很多专家学者来进行学术交流，会议一定会办得一年比一年好。

风湿病学专业委员会目前已经成立了3个学组。2018年8月24号～25号，在杭州举办了科普教育学组成立大会。大会的宗旨是开展以人为中心的科普工作，面向民众的健康教育可以减少很多不必要的医疗纠纷。我参加了痛风学组，痛风领域有个口号“420”。这里的“420”代表尿酸水平的临界值420μmol/L。继高血压、高血糖、高血脂这“三高”之后，高尿酸已成为威胁国民健康的“第四高”。痛风并不是一种关节病，痛风底下是个大冰山，这个冰山就是高尿酸血症，很多学科都在研究高尿酸血症。高尿酸血症与心血管病变、肾脏病关系紧密，每年“4月20日”是“全民关注痛风日”，应该让全国民众都来了解“420”的意义所在。

迈向世界：中国风湿界事业飞速发展

2000年北京首次承办APLAR大会，对中国风湿免疫事业的发展起到很大的促进作用。2016年APLAR再次回到中国，在上海举办。这是世界对中国风湿免疫事业发展的充分认可。经历了16年的发展，当前中国的风湿免疫疾病诊疗技术已经与国际接轨，并开始在一些领域领先国际水平。

然而，必须看到医患关系仍面临极大挑战，医患共享决策也许可以提供解决办法。目前的医学模式提倡以患者为中心，患者只知道医生要为他提供医疗服务，但不知道该如何治疗。医患共同决策是以患者为中心的医疗模式的最高追求，合理应用医患共同决策模式，可明显提高患者对医疗行为的依从性和满意度，有助于减少医疗纠纷。

医患共享决策是1982年美国为促进医患相互尊重与沟通而提出的。旨在让医疗人员和患者在进行医疗决策前，能共享现有的实证结果，提供患者所有可考量的选择，并支持患者作出符合其偏好的医疗决策。优点是可以纳入实证医学资料和患者偏好来进行决策讨论，并提升患者的健康意识、风险概念、医患关系，减少决策冲突、避免患者产生不知情的感受。

虽然大陆目前在类风湿性关节炎（RA）治疗领域已经取得一些进展，比如使用生物制剂，但类风湿关节炎（RA）的诊疗现状仍不容乐观。核心问题仍是类风湿关节炎（RA）缓解率太低，最新调查显示大陆的类风湿关节炎（RA）缓解率为8.6%。应关注如何广泛使用生物制剂及如何生产满足临床需求的生物制剂等问题。

来大陆的时间多了，我也听到关于看病难看病贵的顺口溜。看病三千里：从南宁到北京协和医院，坐飞机2000多公里；挂号三个月：没挂到号，在北京住一个星期还挂不到号，只好买黄牛票；排队3小时；看诊3分钟：最多10分钟左右。上次到浙江大学医学院附属第一医院参观，风湿免疫科主任林进教授向我介绍说不好意思，这是我们的门诊。我当时很吃惊，密密麻麻那么多患者，比台北火车站的人还多，培养医患关系是不容易的。几年来台湾到处都在进行以患者为中心的演讲，大陆也开始在往这方面发展。2018年8月，在北京举行的中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会上，我看到一些患病的小孩子很快乐地站到台上来，国家也给了他们最大的支持。

大陆风湿界目前确立了发展“一市、一科、一中心”的发展路径，从最初全国只有几家医院有风湿科，目前全国700多家医院设立了风湿免疫专科。风湿免疫学科在中国不断发展壮大，风湿病学仍然是一个新兴学科，需要进一步完善学科建设。未来希望实现每个县级市的医院至少有一个风湿免疫专科，同时完善学科建设，让全国的风湿免疫事业得到长久发展。

风湿病研究路在何方？

健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源，大数据平台是今后工作重要的支撑平台。大数据平台可以通过队列数据、临床数据、组学数据、结构生物学数据及药物分子信息的海量数据处理，实现新靶点、新结构、新药物、新方向的研究，而临床专家在医疗大数据产业发展中将起到最核心的作用。曾小峰教授讲了一句很经典的话：如果说20世纪是一个石油为王的时代，21世纪就是大数据为王的时代。中国独特而丰富的人群资源，有能力成为数据输出国。目前大陆已经牵头建立了CSTAR（中国系统性红斑狼疮研究协作组），进而组建了CRDC（国家风湿病数据中心）。以此为基础的中国风湿病数据共享平台（CRIP），目前在全国拥有59个生物样本库，850家注册中心，注册医师总数达到2390人，注册患者总数达到50569人，样本总数34741个。曾小峰教授以CSTAR大数据为基础发表的CSTAR Ⅰ-Ⅶ系列文章得到了国际认可，并于近期在世界上唯一的红斑狼疮专病杂志《狼疮》（LUPUS）上发表了4篇高质量文章。目前CSTAR及CRDC已成为中国风湿病研究重要的大数据平台。

中国风湿病学的发展体现在很多方面，临床研究从不同风湿免疫病的诊疗方法、新药研发及优化方案等方面都有建树。其次，在基础研究方面，如RA、AS、SLE等领域发表了高水平的文章。尤其在感染、遗传和细胞免疫机制的研究方面，发现的致病分子和新的免疫细胞在国际上产生了影响。

曾小峰团队有关肺动脉高压的重要临床研究，为临床治疗肺动脉高压提供了具体的方向和依据。他们团队的Selexipag for the Treatment of Pulmonary Arterial Hypertension一文发表在2015年《新英格兰医学杂志》（NEJM）。2018年，曾小峰团队参与的EUSTAR国际多中心研究的Prognostic profile of systemic sclerosis: analysis of the clinical EUSTAR cohort in China 一文发表在《关节炎研究与治疗》（Arthritis Research & Therapy）杂志上。

2018年 11月 9日，《科 学》（Science）杂 志 上发表了一项新的研究，论文标题为“An autoimmune disease variant of IgG1 modulates B cell activation and differentiation”。清华大学生命学院刘万里团队和北京大学人民医院栗占国团队共同发现，东亚人群中存在一种常见的人类膜联免疫球蛋白IgG1重链基因IGHG1上的单核苷酸多态性（SNP）：rs117518546在SLE患者中显著增加。该SNP是由人类IgG1第396位点上的甘氨酸（Gly）残基突变为精氨酸（IgG1-G396R）。进一步的临床相关性分析表明，携带该SNP的SLE患者产生更多更广泛的lgG1型自身抗体，肾炎、关节炎、浆膜炎等炎症的发生率和严重程度显著增加，疾病活动指数也更高。该研究揭示了系统性红斑狼疮易感基因位点的功能及致病机制。

2015年1月《美国内科年鉴》（Ann Intern Med）杂志发表了刘志红团队的Multitarget Therapy for Induction Treatment of Lupus Nephritis A Randomized Trial文章。提出多靶点治疗诱导缓解狼疮性肾炎（LN）研究成果，旨在通过多种机制作用提高药物有效性，减少药物用量和不良反应，这项研究在全世界是个创举。

2018年古洁若团队对强直性脊柱炎（AS）的发病机制有新的发现，在国际上取得突破性进展，为这种病的诊断和治疗提供了新的理论基础。

2016年，华西医学院风湿免疫科赵毅团队长期与德国埃尔朗根-纽伦堡大学的Martin Herrmann教授合作，致力于探讨NETs与自身免疫性疾病之间的关系，寻求自身免疫性疾病治疗的新靶点。《美国科学院院报》（PNAS）发表了他们近期的研究成果。

这里特别谈谈痛风。台湾地区原住民（花莲太鲁阁）痛风患病率为11.7%，远高于大陆的2%。台湾长庚纪念医院郭昶甫副教授开展了台湾痛风流行病学调查研究，结果发表在《美国医学会杂志》（JAMA）上。他认为，痛风并不能只关注关节，而要注意高血压、糖尿病等代谢综合征。2016 年 11 月,中华医学会风湿病学分会在曾小峰教授的带领下，撰写了第一部痛风指南——《2016中国痛风诊疗指南》。高尿酸血症是痛风的主要风险因素，内分泌、肾脏病等学科都在开展高尿酸血症研究，我们的指南怎样走出去并扩大版图，需要大家共同努力。

2016年台湾也发布了痛风与高尿酸血症指南（第三版）。台湾陈得源团队在生物制剂方面有很多重要的研究结果发表在《风湿病年鉴》（ARD）上。台湾魏正宗团队在强直性脊柱炎新疾病活动性指数（ASDAS）研究开展得非常好，对AS的达标治疗与慢病管理也开展得很好，他也是大陆风湿病学界共同的朋友。“30年后的2019年，上周我很高兴得到消息，我们团队研发的新药获得重要的突破，结果发表在《新英格兰医学杂志》（NEJM）。 ”林孝义教授表示。

台湾风湿病医学会刚开始成立时，并不是纯粹由风湿科医生组成。1982年11月27日，一群风湿病相关疾病的专科医师，包括内科、儿科、骨科及复健科医师，共同发起成立偻麻质医学会。1989年4月28日经会员大会通过审核，更名为台湾风湿病医学会。台湾风湿病医学会成立的宗旨在于提供全台湾风湿病科医师、医疗机构及研究机构从事风湿病相关领域的教育与研究平台，加强台湾与国际各风湿病医学会的交流，以促进民众的健康。现有会员400余人，风湿科专科医师300余人。

亚太风湿病学学会联盟（APLAR）最近举办的6届大会里，2016年9月在上海市召开“第十八届亚太风湿病学学会联盟（APLAR）大会暨第二十一次全国风湿病学学术会议规模最大，有将近3000名人员参会；其次是在台湾举办的APLAR大会，注册参会者有1700多名。在上海召开的APLAR大会，73%的参会者是大陆医师；台湾举办的会则恰好相反，73%的人是外来参会者，27%的参会者来自台湾，当时很多参会者是来自大陆风湿病学界，可以说是两岸风湿界人士共同携手把APLAR大会办得有声有色。对我们来说，30年的光阴不短，海峡两岸风湿病学事业都取得了很多进展，希望大家一起努力创造胜利的未来。