王嘉兴

自1981年被发现以来，艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命，并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来，之后又过了8年，中国人才开始用上国产仿制药。在2004年以前，国内艾滋病患者使用进口药物治疗，每个月至少要花费1万元人民币。

孙明娟与艾滋病病毒共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者，很多没能等到黎明的到来。

15年过去了，治疗药物由最初白色的粉末，发展为后来红色、黄色的大粒药片。

她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物，其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。

“她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”

她可能是协和最有名的艾滋病人，但走出李太生的这间诊室，与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病毒感染者中的绝大多数人一样，隐匿在茫茫人海中。

做梦都想不到会得这个病 

在北京协和医院内科门诊的走廊里，通过熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊，常有不明就里的患者挂号到这里，再被转到其他科室。

宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里，迎接新确诊的病人，为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。

和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字，完全没有概念，她“做梦都想不到会得这个病”，只觉得“马上就要死了”。

她不肯相信，要求重做检查。直到第二天，护士拿着化验单进来，什么都没说，只是摸了摸孙明娟的后背，她才相信自己真的得病了。

确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，她从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。她爱美，上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。

那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月1万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。”李太生说。

努力把生活拉回正轨

住进感染内科的病房后，孙明娟每天听得最多的话，就是“艾滋病不可怕，能治疗”。护士似乎也不害怕艾滋病，每天和孙明娟一起吃饭，有空还和她拉家常、拍照。

法国留学回国后，因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。

那半年，孙明娟每个月都要来医院复查一次，观察身体状况，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，但他也没有别的办法，因为无药可换，“要么接受，要么死”。

孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。

2003年，时任国务院总理温家宝向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。于是，国外药物一过专利保护期，国内药厂很快就生产出仿制药。

包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药，但究竟该怎么用，包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗，甚至有人说，中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。

在2005年，国内只有5种抗艾滋病药物仿制药。用这5种药，只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方案。他们又花了4年时间，降低了药物副作用。

李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段，使价格分别从200元、1200元降低到20元、150元。过去，这两种检测只能在省级及以上医院进行，但现在，县医院甚至乡镇卫生院都能办到。

到2012年，研究人员想在全国找出300个治疗失败的病人，结果只找到217个。

“中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。”李太生说。

看过很多资料，孙明娟后知后觉地意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她的男朋友已经离世2年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。

孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。

孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后，她回到原来的公司工作，努力把生活拉回正常的轨道。

虽然孙明娟很清楚，与身边人日常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽量和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，不会给人倒水或是拿食物，也不会把自己的东西给别人吃。

很少向人倾诉或抱怨

自己患艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。

曾有亲近的朋友懷疑过她得了艾滋病，她只得赶紧把话题岔开。也有人得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些问题都让她心里发慌。她做不到坦然地和别人谈论艾滋病，“可能大家都说社会观念进步了，但我个人没有感受到”。

對艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都维持不下去，之后才是亲朋好友歧视带来的伤害。

从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。

李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，很多人都认为艾滋病是绝症，不会去看医生。他还经手过一对夫妇，把孩子送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算看看天安门就等死了。

结果病情控制得很好，他们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩子也接了回来。现在，来看病的人已经很少会认为自己没得治。

迄今为止，孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视，但她自己瞧不上自己。

长期的病痛，让她觉得自己是个没用的废人。“谁愿意和这样的人打交道？”她说即使是对亲人，她都很少倾诉或抱怨，“谁都不愿意听这些。”

她本能地疏远了所有的同学、朋友，不愿意和任何人亲近。想要来探病的，她直接拒绝。她从不参加朋友聚会，她说：“脸都这样了，腿脚也不利索，怎么见人？能见到每天的太阳就不错了。”

亲吧，没事儿

孙明娟生活的圈子越来越小，最后只剩下家附近的一小片区域，只和少数几个亲戚保持着来往。

最初辞职回家时，她很不甘心，本想休息一阵再出来闯荡。可在家帮母亲做生意不久，病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干，才上了3天班，就开始莫名发烧，挂了一周的点滴。家人就再也不允许她出门工作。

因为休息在家，孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌，只因想在亲人不察觉的情况下，让自己只用一套餐具、杯子;她抢着洗衣服，便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道，艾滋病不通过这些途径传播。

因为妹妹一家工作繁忙，孩子出生后，这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得，孩子出生后，她把孩子抱在怀里，很想亲一口。妹妹看出了她的想法，告诉她：“亲吧，没事。”小孩调皮，她一直避免被小外甥挠破皮。

回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天，担心别人的眼光，检查结果有一点点不正常，都惶惶不可终日。她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。

15年里，她看着医院挂号费从7元涨到9元，14元，再到医改后的100元。以前在医院候诊的时候，诊室外的人她都认识，大家还会一起聊天。最近两三年，多了很多年轻的生面孔，而有些人再也没有见到。

（为保护受访者隐私，孙明娟为化名）

（摘自《中国青年报》2019年1月9日）