郭 敏，艾力亚力·艾力，吐尔干艾力·阿吉，邵英梅

1 包虫病云平台的建设背景

包虫病(hydatidosis)又名棘球蚴病(echinococcosis)，是棘球蚴引起的人兽共患性寄生虫病，近年来随着人口的流动和家养宠物犬的急剧增多，已成为全球性的公共卫生问题，是我国甘肃、宁夏、青海、新疆、陕西、内蒙及四川西部等畜牧地区尤为常见的寄生虫病[1-2]。

随着医药卫生体制改革的逐步深入，医院信息化建设越来越重要，如何提高医疗质量、有效利用医疗资源、提供最佳医疗服务，成为各个医院共同关注的问题。新疆历年来是包虫病的高发区，每年散布在各地州不同级别医院就诊的包虫病患者不计其数，造成包虫病患者数据不统一、不完整、不连贯，既难以决策分析，下难以干预监管，缺乏统一的信息管理平台。为有效整合、共享包虫病患者数据，2015年年初，新疆某医院提出，整合包虫病患者资源，建立包虫病患者大数据库，建立包虫病患者统一管理模式，即包虫病云平台体系，并选择了新疆地州6家有代表性的包虫病定点医院及西北九省中包虫病高发区青海某医院进行了试用和推广。

2 建设现状与困局

通过对新疆包虫病定点医院信息化数据库建立的考察发现：信息系统五花八门，信息安全难成体系，隐私保护缺乏统一手段，技术人才缺乏，持续培训和业务指导体系缺乏，考核、验证体系缺失，数据不统一、不完整，缺乏统一业务功能、流程、模式；缺乏统一数据指标、元数据。管理缺乏顶层设计，缺乏完全的信息支撑，缺乏有效的双向流程，缺乏有效的介入管理。

3 总体建设策略

当今的信息系统已从面向过程的管理走进面向信息的管理，因此包虫病云平台信息系统的建设应以数据工程为核心，利用业务处理过程中采集的数据，通过数据清洗和转换，为数据交换提供可靠的数据来源。各医疗机构通过视图方式开放相关信息，供云平台抽取数据。此云平台是集数据“存储、整合、挖掘、处理、分析、交换”功能与一体的统一的多方位应用平台，是涉及众医疗机构、计算机技术和网络通讯技术为一体的大型信息系统工程，实现包虫病信息化建设“统一标准、统一平台、资源共享、互联互通”的目标。云平台数据中心是核心，直接解决医疗卫生信息数据的相关标准设计、数据管理、数据应用、数据交换的规范问题。通过数据交换平台与各医疗机构进行数据共享，建立起一套完善的数据利用机制。初期包虫病云平台体系将覆盖新疆维吾尔自治区包虫病定点医院，远期可扩展到包虫病流行的其他省份。示范区不建立数据中心，不需要单独配置，云中心统一部署基础硬件平台和系统软件平台，统一开发数据和业务统一的应用系统，对示范区云平台维护人员进行培训可满足整个平台的IT支持需要，不需要配备专业的IT技术人员。同时对示范区医疗机构人员进行集中业务培训，以便维护整个系统的数据库的连续性。

4 包虫病云平台功能

4.1基础信息维护 提供医疗机构、操作人员的信息维护功能，同时提供批量导入功能，以方便启用时能快速完成基础信息的录入工作。

4.2权限管理和患者管理 权限管理提供对医疗机构、人员角色的分配及用户授权。系统按医疗机构、人员的工作性质进行角色分配，再进一步进行批量授权，在人员性质改变的情况下，只需集中对角色进行重新授权即可，提高人员权限的可控性，对权限细分到每一个病人，可以按医疗机构、用户等进行详细授权可查看内容范围。通过云平台体系，相关医疗机构可以看到病人历次的就诊记录。

4.3知识库 针对包虫病诊断治疗，建立统一的知识库，供相关医护人员参考、学习。

4.4随访服务 针对包虫病患者的状况，用户通过终端(PDA等)可以电话随访或者是来院随访，进行随访服务，直接记录患者随访信息，同时能够掌握病人的历次就诊情况、遵医嘱服药情况等，详细记录被随访对象出院后的动态。系统同时支持随访管理、满意度评分等功能。

5 运行效果

2016年年初，体系在新疆医科大学第一附属医院试运行，试行过程中医护人员及个案管理者体验较好，能够按照需求及时、方便地调阅患者资料，能够清楚掌握患者门诊信息、住院信息及出院后的随访信息，有利于提高医疗效率和医疗质量，便于患者的统一管理，便于医护人员科研资料的查阅，便于收集、统计数据。当然，体系试行过程中也存在诸多问题，依据医护人员和管理者的要求及习惯，对体系进行了不断地完善。于2016年7月初，在新疆地州医院选择了6家有代表性的包虫病定点医院及西北九省中包虫病高发区青海某医院对包虫病云平台体系进行了推广，以实现包虫病大数据库的建立及统一管理至今已收集12 862条病例数据，包含患者姓名、性别、年龄、民族、婚姻状况、住址、职业、电话、包虫分类、门诊信息、入院信息等患者基本情况及就诊信息；随访服务有随访记录，包含患者随访日期、治疗方式、随访方式、用药记录等。目前，试点推广的医院数据在体系内也可审阅。

此体系有专门的工程师管理维护，管理者给每个用户授权，设置了登陆名和密码，很好的保护数据库的安全及患者隐私。此系统专门设置了条件搜索功能，科研者可根据自己的需求提取科研数据并可导出，以便数据统计分析，大大缩短了科研人员调取数据的时间，节省科研成本，提高科研效率，提高科研数据的准确性。同时，此体系囊括了患者的所有住院信息，与医院电子病历系统相连接，可以在线审阅患者的影像资料、病理诊断信息、手术记录等重要信息，基层医师可以读取数据，汲取上级医院在诊疗活动过程中类似病例的诊断经验，以免误诊、漏诊，给基层医师提供了一个较好的学习平台。通常情况下，医护人员只关注患者住院时的综合状态，却忽略了患者出院后的疾病恢复情况及生活质量状况，甚至患者是否健在都不知晓。此体系囊括患者的术后跟踪随访服务，记录了患者术后1月、3月、6月，甚至更长时间的跟踪随访信息，医护人员可以很好的掌握患者出院后的疾病信息，保证了数据的连续性。同时，随访系统的开通，降低了患者失访率，由原来的30%降低到10%，极大地提高了患者的随访率。

此体系虽然形成了大数据库，方便了各类医护人员调阅患者资料，但仍需要改进：因患者出院后的跟踪随访需要专门的工作人员，目前随访内容只能在电脑上操作填写，给随访者造成了很大的不便，后续工作中会转化为简易的手机版，以便随访工作者随时记录患者的随访信息，同时，医护人员也可随时查阅资料；部分推广医院反应此版本与医院的电子病历系统衔接不好，患者信息资料导入不全，后续工作中我们会改善体系内容，提高病历系统融合度，以便提取病历系统重要信息，保证推广医院的云平台体系正常运行。

6 小 结

自从非典事件之后，国家卫健委把医疗信息电子化、医疗设备联网化以及医疗机构之间互联互通化当做卫生事业发展的首要任务，因其方便、快捷、低耗以及高效的特点已经是各界医疗机构首选的信息化手段[4]。包虫病云平台体系是基于改善包虫病防诊治定点医院之间信息交换、双向转诊、专家会诊、远程医疗、医疗资源下沉等方面建立的，以便让更多患者在当地就医，减少患者医疗费用，减轻患者疾病经济负担、解决患者“看病难”“看病贵”等问题。包虫病云平台远期将考虑与医联体之外的医院进行连接、推广，扩大包虫病防诊治区域，全面提供预防、诊断、检查、专家决策等服务，实现包虫病的全面防诊治。

利益冲突：无