李敏璐

随着社会的发展和生育政策的开放，高龄产妇等不断的增加，与此同时，早产儿、低体重儿以及出生伴有各种疾病的新生儿也在不断增长，这些新生儿是最容易出现生长发育迟缓的高危人群。面对这样的一群孩子，早期的评估和干预就显得尤为重要。今天，让我们走近上海市儿童医院院长于广军教授，与他聊一聊高危儿的管理新路径。

高危儿是指在胎儿期、分娩时、新生儿期受到各种高危因素的影响，已发生或可能发生危重疾病的新生儿。主要高危因素有：母亲在孕期有感染、胎儿窘迫、胎儿生长受限；分娩时有窒息、产伤；出生时有早产、低出生体重、缺氧缺血性脑病、颅内出血、病理性黄疸、中枢神经系统感染、低血糖、先天缺陷等。这些因素可导致脑发育不良、脑损伤以及其他发育不良，如脑瘫、癫痫、视听障碍以及智力低下等，极易留下后遗症。这类高危儿是医院和家庭需要重点关注的人群，如果能早期发现高危儿的发育迟缓问题并及时有效地干预，那么就能极大地改善此类儿童的发育情况，防止后遗症的发生。

就此，于院长及其领衔的儿童保健技术团队，近年来致力于构建适宜于儿童及其家庭的儿童保健服务新模式，开发了社区和家庭使用的0～3岁儿童体格及神经精神发育监测工具，将儿童发育监测全面拓展至营养与膳食结构、心理和行为监测，实现生长发育迟缓的早发现。

早期评估：高危儿发育迟缓的筛查

婴幼儿出生后的最初几年是一生中大脑发育最为迅速的阶段，确保婴幼儿在这一关键时期的健康成长极为重要。如果在这段时间内能越早发现高危儿生长发育迟缓的问题，那么这些孩子就有可能越快追赶上同龄人的发育水平。于院长说：“早年在新生儿科，高危儿只进行一个出院后的随访。而现在，我们不仅要重视高危儿本身的伴随疾病，还要对高危儿进行一个全方位的评估。”此项评估包括体格、营养的评估及年龄发育进程的评估等。

对于婴幼儿来说，营养是一个基础问题，因此于院长团队针对性地编写了《0～3岁婴幼儿营养膳食和行为手册》，这本手册已经成为基层儿童保健医生普及正确的儿童营养膳食和行为知识的重要参考。除了营养评估之外，最重要的是对儿童年龄发育进程的评估，这对于高危儿筛查发育迟缓等问题具有重要的意义。为此，儿童医院引进美国1～66个月儿童的发育筛查量表系列，即ASQ系统，并进行本土化，将该问卷中的“9、36月龄问卷”作为全市儿童保健基本内容之一，列入到了“上海市0～6岁儿童生长发育监测手册”。这份问卷的特色在于：不仅仅是医生能用，家长包括幼儿园老师等都能评估填写，十分便捷易行。

早期干预：降低发育迟缓比例

评估后，如果发现高危儿出现了发育迟缓的问题，就要及时介入和干预。

多学科合作干预 对于高危新生儿，儿童医院建立了上海市首个多学科合作的高危儿随访示范门诊，制作行之有效的高危儿管理和干预规范，有效改善了这些高危儿的发育结局。干预包括营养学方面的干预、神经行为以及康复方面的干预。从2013年至今，累积管理1 623例高危新生儿，规范的随访与早期综合干预，明显降低了新生儿重症监护中心出院高危儿各关键月龄段发育迟缓的发生率，于院长介绍道：“经过多学科的合作干预，高危儿长到12月龄时，运动发育迟缓发生率由27.2%下降至2.7%，语言发育迟缓率从47.5%下降到13.9%，应物能区发育迟缓率从22.9%下降到5.6%，应人能区发育迟缓率从36.7%下降到5.6%，干预的效果还是非常明显的。”通过多学科有效的干预措施，大大降低了患儿运动、听力、智力等方面的发育迟缓率，这对于儿童自身、家庭甚至是社会来说都有非凡的意义。

三级管理网络干预 三级医院、二级妇幼保健院和一级社区卫生服务中心、家庭相连通的儿童保健服务体系，使儿童生长发育监测服务从专业机构延伸到了家庭，家长在家能对孩子进行简单的康复训练，建立起三级网络，全面覆盖运动迟缓儿童的干预管理过程。

信息化手段介入 随着互联网医疗的兴起，信息化的发展也让高危儿的管理和干预变得可及，于院长谈道：“依托互联网，通过微信和‘新手妈咪App建立服务系统，只要在App中输入孩子的身高和体重，就可以对孩子的体格进行评估，此外，还能评估孩子运动和智力方面的发育情况，让家长能了解并知晓孩子目前的发育进程。”在这款App中有很多科普内容和康复视频，家长可以学习并为孩子进行一些简单的康复训练。于院长说：“通过信息化手段介入，能让高危儿管理更加方便，有效地提高了依从性和干预效果。”

高危儿的创新性管理

于院长谈到在高危儿的管理中，还有几个创新点是非常值得关注的，分别是建立上海首家母乳库和高危儿遗传学的检测。

母乳库 上海市儿童医院母乳库成立于2016年6月5日，是上海首家公益性质的母乳库。于院长介绍到，其实在高危儿中大约有70%是早产儿，而早产儿在营养方面需要特别的关注，使用母乳喂养可以有效增加早产儿的免疫力。此外，母乳能帮助早产儿远离一些严重疾病的威胁，主要包括坏死性小肠结肠炎（NEC）、败血症及慢性肺疾病等。这三项早产儿相关并发症对于早产儿来说“事关生死”，但都是可以预防的，其最重要的措施就是母乳喂养，母乳不仅可以预防这些严重疾病的发生，而且可以给早产儿带来良好的预后。于院长说：“母乳库建立后，高危儿坏死性小肠结肠炎的发生率从12.5%下降到5.3%。”

遺传学检测 通过研究制定了对高危儿及发育迟缓的孩子遗传学监测的临床路径，发现这类儿童遗传学疾病的发病率还是很高的，包括染色体微片段的缺失，也有基因的突变。“这为我们进一步研究发育迟缓孩子提供了一个新的方向。”于院长说。

于院长介绍道：“项目中围绕高危儿建立起来的系统管理模式，以及适宜的高危儿发育监测技术、早期干预技术，在2015-2017年，已推广和覆盖到了上海市嘉定区、普陀区、静安区的全部高危儿家庭，在这三个区的儿童保健机构随访的高危儿，都能够得到统一标准的发育监测以及早期干预服务，这些区县筛查出来的高危儿也能够及时被转诊到上海市儿童医院的高危儿随访门诊，接受更加严格的发育监测和早期干预。”相信通过精准的高危儿评估、干预等管理体系，将来会帮助到越来越多的高危儿及其家庭，让孩子们在阳光下茁壮成长。

于广军，上海交通大学附属儿童医院院长，研究员，博士研究生导师。上海交通大学中国医院发展研究院医疗信息研究所所长，上海医师协会儿科分会副会长、上海妇幼研究会副会长、上海医学会互联网医疗专委会主任委员、中国医师协会儿科分会常委、儿保专委会副主任委员。上海第四届医务青年管理十杰。2013年卫生系统优秀学科带头人，2014年被批准享受国务院特殊津贴，2015年入选上海市领军人才，2018年上海市优秀学术带头人。目前研究领域为儿童保健和医疗信息化。近年来在儿保方面牵头开展了高危儿多学科合作的干预研究、多动症的医教结合研究项目。在信息化方面，承担了国家863课题《区域医疗大数据的研究与应用示范》。2011年获得上海市科技进步一等奖，中国医院协会科技创新一等奖；2013年获得国家科技进步二等奖；2017获得年中国医院协会科技创新二等奖。近期著作有《走进移动健康时代》《儿童雾化治疗指南》《健康医疗云》和《医疗大数据》等。