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“梦守护”徐文骏: 为“折翼天使”的梦想“私人订制”

2018-06-27昶月

伴侣 2018年6期
关键词:琳琳圆梦重症

昶月

为重症儿童圆一个梦

杭州小伙徐文骏从澳大利亚留学归国后,成为一名朝九晚五、年薪十几万的物流工程师。这个阳光开朗的男孩热衷公益,经常参加一些公益活动。有一次,他作为一家公益机构的志愿者去医院探望重症儿童,当时带了很多礼物。但意外的是,孩子们拿到礼物后,并不开心。徐文骏问孩子们不喜欢礼物吗?孩子们纷纷摇头。原来,孩子们经常收到好心人送来的礼物,但大多是书本、文具或普通玩具,却没有人认真询问孩子们的需求。

出于好奇,徐文骏问这些患白血病、先天性心脏病的孩子们:你最大的梦想是什么?孩子们对这个和蔼的大哥哥说出了藏在心底的梦想。7岁的小豆豆希望能邀请上好朋友,过一次难忘的生日派对;璐璐想去见一次大海;曼曼想成为一名摇滚歌手,满世界开演唱会;杨杨想成为打怪兽的奥特曼;硕硕梦想成为一名警察…… 孩子们的梦想有的天马行空,有的普通平凡,但在他们的内心世界里却是最伟大的梦想。

这次经历在徐文骏心里埋下了一颗美好的种子。

2016年3月的一天,徐文骏偶然间看到一部纪录片《小蝙蝠侠出击》,讲的是国外一名患白血病的5岁男孩梦想成为蝙蝠侠,在公益机构的组织下,市政府和警方、民众通力配合,为绝症男孩在街头演绎了一场小蝙蝠侠除暴安良、拯救世界的梦想剧场,为这个一直幻想当英雄的小男孩圆了梦。

全城市民帮5岁的绝症男孩圆梦,这一温情的壮举对徐文骏内心触动很大。“国内还没有帮助重症儿童完成梦想的公益组织。”徐文骏在网上搜集材料发现,公益机构对重症儿童的援助大多是捐钱捐物——在疾病面前,钱非常重要。但对孩子来说,梦想不重要吗?中国有250万重疾儿童,如果能帮助他们圆梦,这将是一件特别美好的事情。

徐文骏的想法与同样是海归的高中同学崔力人一拍即合,两人说干就干,拿出积蓄作为启动资金。2016年8月,徐文骏辞职,投入“梦守护”公益项目的实施中,希望做成中国最大的重症儿童圆梦公益机构,帮助重症儿童完成心愿。

两个热血青年,一心想当圣诞老人为孩子圆梦。但没想到,徐文骏整整四个月找不到受助的孩子。他试着通过国内的儿童医院、三甲医院的社工部门找重症儿童,都因为“梦守护”没有相关资质被委婉回绝。

没办法,徐文骏只能通过网络寻找向社会求援的重症儿童家属,他一个个打电话问:“你的孩子有什么梦想?我可以帮他实现。”打了上百个电话,结果很多人都觉得他是骗子,没说几句就挂了。“大部分家长觉得,筹到钱、治好病才最重要,梦想是多余的。”徐文骏回忆说。为重症儿童圆梦这种陌生的公益行动,很多家长都不能理解。

在现实的回绝和打击下,徐文骏有点儿垂头丧气,对当初内心那个无与伦比的伟大梦想,他开始犹豫、动摇,他想:“是不是合适的时间还没到,是不是自己的决定错了,难道还没开始就要结束?”

2016年12月,“梦守护”团队终于迎来第一个圆梦的孩子。“救救这个多才多艺的花季女孩吧!”豆瓣网上一则求助帖吸引了徐文骏的注意。17岁的南昌女孩杨子英和所有孩子一样,对未来有着许多美好的憧憬和梦想。她热爱绘画,出身贫困的她靠捡学长学姐丢掉的颜料描绘着绘画的梦想,她希望凭自己的努力考上美术院校,成为优秀的设计师。

然而,梦想在杨子英16岁时似乎戛然而止。2015年夏天,杨子英被医院确诊为“急性髓系白血病M2”,之后,病情不断恶化。

病魔就像可怕的炸弹,击碎了她所有的希望。高昂的医疗费和病痛的身体让病床上的子英觉得未来一片黯淡,甚至有了放弃治疗的想法,她唯一的乐趣只剩下在病床上画画。

梦想创造奇迹

徐文骏在网上看到子英的故事后,与她取得了联系。当时,医生已经给她下了病危通知书。在徐文骏的安慰下,杨子英说出了她内心的梦想,她希望能在剩下的時间里去一家专业的美术学校学习,哪怕几天都可以。为了帮她圆梦,徐文骏找到了杭州的老鹰画室,画室的负责人被这个爱绘画的女孩打动了,愿意为她提供免费培训。“只要你的身体条件允许,你可以在我们这里学习,直到考上中国美院。”听到画室负责人的这句承诺,子英的脸上露出了久违的笑容。

收到圆梦通知书的子英对生活又充满了期待,曾经一度“最痛恨能睁开眼睛”的她重新振作起来,积极配合医院治疗。两周时间过去了,奇迹发生了,子英的身体有了明显好转,各项指数都达到了骨髓移植的标准,连医生都特别惊讶这两周到底发生了什么。“因为这两周里,杨子英每天都期待自己身体能好转,能去杭州念书。”徐文骏说,“梦想让人变得更坚强,带给他们的是活下去的希望。”“梦守护”还为在病床上画画的子英拍摄了一个短片,镜头中,病床上的她传递出的坚强和乐观,她颇具天赋的画作,打动了无数的网友。

子英的故事引起了腾讯的关注,腾讯公益平台为她开展了线上募捐,帮助子英筹足了骨髓移植的费用。2017年5月,完成骨髓移植的子英出院回家,积极恢复身体,迎接她的是画室免费提供的培训机会,为考美院做准备。

有了第一个圆梦案例的成功,“梦守护”团队接到了全国各地发来的心愿单,徐文骏和团队四处奔走,联合爱心企业和公益机构帮助孩子们圆梦。贵州山区的尿毒症女孩希望当一天摄影模特,终于穿上美丽白纱裙的她,像误闯凡间的精灵,脸上也绽放出了幸福的笑容;患软骨不全症的轮椅女孩实现了与猫咪大家族亲密接触的心愿;小脑瘤患者如愿当上了小交警,体验了交警叔叔的一天。

2017年4月,杭州“梦守护”公益服务中心登记成立,成为国内首个为2~18周岁重症儿童圆梦的公益组织。在别人看来只是一个小小的梦想,对孩子们来说就是希望的曙光,通过心愿的满足激发他们求生的意识和配合治疗的积极性,这就是“梦守护”存在的意义。越来越多的公益小伙伴开始加入他们的圆梦小组,将心愿实现进行到底。

5月26日,“梦守护”联合浙江大学医学院,启动了“繁星计划”。这项活动将面向全国征集心怀梦想、渴望圆梦的重症儿童,点亮孩子们的梦想。

“我做了一场梦,梦见我成为了西点师,做出了能让所有肠胃不好的病人都可以吃的甜品。” 广东女孩友洁在自己的心愿单上写道。14岁的她患上了罕见的局限性回肠炎(克罗恩病),无法像同龄女孩一样,吃甜蜜的冰淇淋、诱人的糖果、可口的点心,这种病目前在全球范围内尚无有效治愈办法。从学校离开的那一天,友洁就暗下决心要学做西点,做出能给自己和病友吃的点心。

2017年10月12日,为了让友洁当一天西点师,“梦守护”携手东方卫视《顶级厨师》首届冠军魏瀚为她准备了一份惊喜。友洁被邀请到上海,穿上厨师围裙,正式开始了追梦课程。魏瀚老师认真地手把手教友洁,她十分投入地听着,有模有样地学着做了起来。手搅黄油,慢慢倒入面粉和白砂糖,继续搅拌,每一次的搅拌都让体弱的友洁觉得非常疲惫,但是她却不愿意停下,“如果因为这点儿累就放弃的话,我就无法成为一名合格的西点师了!”

很快,友洁学会了做各种卡通图案的饼干,徐文骏也代表“梦守护”为友洁制作了“人生就是一次奋斗”的饼干送给她,希望她能带着自己的梦想去好好生活,去和病魔斗争,成为一名真正的西点师。

2017年12月11日,在浙江国际赛车场上,14岁的“头盔男孩”杨韬穿上赛车服,欣喜又忐忑地坐进由车手韩寒驾驶的赛车副驾驶座,在赛道上奔驰。

杨韬患有重度癫痫症,随时可能发病倒地,妈妈担心儿子摔倒,随时随地给儿子戴着头盔,大家都叫他“头盔男孩”。疾病的困扰使小杨韬不得不远离运动,然而性格腼腆的他一直怀揣着一个“大大的梦想”,那就是成为一名赛车手。每当他看着电视里的赛车飞驰而过,都会抑制不住地兴奋。

为了给这个男孩圆赛车梦,“梦守护”携手浙江国际赛车场,以及导演、作家和赛车手韩寒、冠军车手江腾一和张亚琦,亲自对他进行赛车培训。

比赛开始了。在赛道之中,卡丁车你追我赶,快如闪电,最终,小杨韬冲破终点线,拿下了属于他的第一个冠军。激动的小杨韬脸上也洋溢着抑制不住的幸福笑容。颁奖仪式上,韩寒将写有“勇往直前,健康快乐”祝语的赛车头盔作为冠军奖杯送给了小杨韬,孩子激动地在领奖台上高举着香槟,庆祝这难忘的瞬间。

一年多时间里,徐文骏带领团队为全国各地25名重症儿童提供了圆梦的机会。徐文骏和“梦守护”团队被评为第五届“社会创业家之星”。

“西瓜姑娘”的圆梦演唱会

2018年1月,“梦守护”团队又开始忙活了,他们将在杭州富阳影剧院,为11岁重症女孩琳琳圆一个音乐梦。

11岁的琳琳,从小父母离异,和妈妈相依为命,4岁那年,她肚子里长了一个硬块,被确诊为戈谢病,是罕见病中的罕见病,民间称为“大肚病”。目前全国确诊的只有300余人,患者内脏肿大,甚至会胀破危及生命。

琳琳没机会迈入课堂学习,瘦弱的双腿也逐渐支撑不住身体,多数时间只能躺在床上或坐着轮椅。但这个坚强的女孩很喜欢唱歌。2017年,琳琳病情加重,不得不摘除了脾脏。然而,躺在病床上的她,始终没有停止歌唱。一次,琳琳看着电视里的演唱会出神,她小声告诉妈妈,如果自己也能站在舞台上唱首歌该多好。琳琳的妈妈在网上发帖,诉说了女儿的心愿,触动了全国网友的心。

得知了这一消息,“梦守护”积极行动起来,为琳琳的演唱会找场地、助演、乐队、观众。听到琳琳的故事,不少爱心企业和人士也表示愿意助力,一场为琳琳圆梦的爱心接力开始了。

1月6日, 琳琳的演唱會盛大开幕,上千名观众来为琳琳助威。

演唱会开始前,琳琳很紧张,不停地扯着裙角。志愿者小姚走到她身边鼓励道:“琳琳,你要上台唱歌,胆子可要大点儿哦。”童心锁艺术剧社的孩子们走到琳琳跟前,拉着她的手说:“姐姐,不用担心,等下我们和你一起唱。”“好!”琳琳脸上有了笑容。

握住话筒的那一刻,平时内向害羞的琳琳,像突然有了某种力量,眼神里熠熠闪着光。当音乐响起,灯光落在她缀满亮片的蓝紫色小纱裙上,她的身上星星点点,宛若天使。

坐了近千人的影剧院,一下子安静下来。琳琳清亮的嗓音环绕四周。唱到动情处,她闭上眼睛,静静地感受属于她的这一刻。

掌声响起时,琳琳笑了。这个场景,在她梦中出现过很多次,但唯独这次,如此清晰而真切。观众们纷纷站起身来,热情地朝她微笑、为她鼓掌。这个腼腆的女孩一时有些不知所措,向人群鞠了一躬,眼睛又望向妈妈的方向。而此时,站在舞台旁的妈妈早已泪湿眼眶。

“对于普通人来说,这都是一个很难实现的梦!”琳琳的妈妈陆女士激动地说,“7年来我第一次看到女儿笑得这么开心,我对她说,有这么多人在关心你,你要更加坚强,更加勇敢地活下去。”

让每个孩子都拥有追逐梦想、实现梦想的权利,这是“梦守护”创始团队的初衷。徐文骏说,下一步,他们将运行“梦想城堡”计划,将对“梦守护”网站收集到的心愿库的愿望进行众筹和公募,通过联合圆梦行动,为全国的大病儿童带去温暖与关怀。

“唯爱与梦想,不可辜负。”徐文骏和他的团队以爱的名义守护梦想,书写这个世界最温暖、最有力量的故事。

责编/樊婷

E-mail: fantingbl@163.com

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