本/本刊记者 杨晓慧 通讯员 杨丽媛

在生命尽头、归去路上，安宁疗护成为医疗可以给予的最后帮助。

清晨的阳光洒入海淀医院住院楼8层23病区。秦苑正握住患者的手，弯着腰，和患者喃喃低语。她清楚地知道患者即将走到生命的尽头，或许两周，或者仅剩一周，患者同样清楚。这里是安宁疗护病房，是北京市安宁疗护第一个三级医院试点。

和人们想象的不同，面对死亡，这里没有充斥着恐惧、痛苦、不甘与哀嚎，更多的是平静，似乎与其他科室一样，患者等待着康复出院。

2017年8月11日，北京市首批临终关怀试点单位现场工作会在海淀医院召开。

追问：医学是什么

医院是治病救人的场所，也是死亡高度聚集之地。在秦苑看来，医学自出现之日起，面对生命的终结，就注定要与死神博弈。秦苑是海淀医院肿瘤血液科的医生，从医已有三十多年，她记不清自己救过多少人，也记不清自己送走过多少人。30多年的工作为她加冕了职业荣誉，同时也带来了职业无力感。

她打交道的疾病有着非常高的病死率，用她的话讲，基本是近距离跟死亡打交道，每天都在看悲惨的谢幕。“即便是治疗有效的患者，经过一段时间之后，大家也都‘走’了。所以，你就会想，这件事情有意义吗？你做这件事情是干什么？”追问让她自己无力回答，“真的是无力感越来越强，非常受挫。”

直到2012年，她才有了答案。那时，她在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下前往台湾参观学习安宁疗护。

作为一门新兴学科，安宁疗护起源于英国，并在20世纪70年代，传播于美、德、法等发达国家，在我国，天津医科大学于1987年成立了第一家临终关怀研究机构。

这门学科在我国并没有成“气候”，很多人对于安宁疗护缺乏基本认识。依据世界卫生组织的定义，安宁疗护是对已无法进行原发病治疗的末期患者，通过对疼痛等症状的控制，减轻身体的痛苦，同时，帮助解决患者及家属在心理、社会和精神上的问题，以维护患者和家属最佳的生命质量。

在台湾，它被总结为“四全照顾”：全人照顾、全家照顾、全程照顾以及全队照顾。即，它由医生、护士、心理师、社工师、物理治疗师、功能康复师及志愿者等组成跨学科团队，从疾病诊断开始至患者临终，为患者提供身体、心理、社会和灵性的完整疗护；关心患者的同时亦关怀家属，还辅导家属度过哀伤期。

在台湾学习期间，秦苑有了另外一种医学视角，她的追问也有了答案，“医学的任务应该是全生命周期的照护。”她向《中国医院院长》解释，当一个人健康的时候，医学是保健、预防；当一个人出现疾病的时候，医学是救治；但是，当疾病再也没有可能救治成功的时候，好好把这人送走也是医学任务之一。

继续抽丝剥茧，秦苑对于医学的再理解，其背后是生死观的转变。“当我们真的明白死亡是生命的一部分，是自然过程的时候，我们就知道一个人无论活多少岁，他都是要走的。那我们就接纳这个事实，把他好好送走。于是，我就发现，对呀，这也是医学的责任之一；并且，真的可以让这人走得更安心。”

客观认识生死是国人欠缺的一课。在一篇《忌讳谈论死亡》的文章中开篇就指出，中国人信奉“凡事都有两面性”，但对“生”的反面“死”却极度回避。然而，对于这件在任何人身上都会100%发生的事情，这一课的缺失导致国人在面对死亡时，存在众多问题。

从台湾学习归来后，秦苑自觉担负起了“教导生命”的责任，并力所能及地推广安宁疗护理念。2014年，北京着手安宁疗护试点工作，她被推荐加入了筹备小组，并于2016年向她所在的海淀医院提出了建设安宁疗护病房的申请。

认知：专业而非消极

2017年3月6日，作为第一批试点单位，海淀医院安宁疗护病房开始收治患者。

从建言到筹备再到开业，一系列过程比秦苑想象的要通顺。当她下夜班后，抱着笔记本电脑，准备向院长好好推荐安宁疗护时，院长没有质疑。

“这个专业的社会需求很大，而且，海淀区是国家科技创新区，高知非常多，能够接受安宁照护的理念，这对医院、患者、社会都是很有益的。”院长张福春道出安宁疗护的“市场”。

海淀医院是一所三级综合性医院，更是勇于改革、创新的开拓者。2013年12月，医院与北京大学第三医院合作，挂牌北京大学第三医院海淀院区，开展理事会治理模式，探索公立医院改革。作为海淀区区域健康医疗中心，医院承担着300多万人口的健康保障任务。

优越的地理位置，让其更加受到高级知识分子的青睐。它位于海淀区中关村国家科技自主创新核心区，并且，医院周边高校林立，北大、清华、人大坐落于此。在张福春看来，更多高知对安宁疗护理念的接受和认可，也为医院探索提供了更多的信心，六张安宁疗护床位的“试验田”肩负着这门学科能否生存下去的使命。

开诊后，秦苑明显感受到，咨询者的迷茫。对于社会大众来讲，安宁疗护常会被误解为“等死、放弃治疗”，但实际上，安宁缓和的核心在于“为人解决痛苦”，主张尊重生命落幕的自然过程，是既不提前、也不推迟的“自然死”，倡导尊重患者自主权的“尊严死”。

秦苑为每位前来咨询的家属讲解安宁疗护的核心价值，并用学科的专业性打消咨询者的顾虑。

其中，如何告知患者坏消息也需要技术。在中国，死亡话题讳莫如深，更不会被家属拿到桌上，光明正大地与即将过世之人谈论，用不恰当的方式告知患者消息而给患者带来的伤害比比皆是。“看着患者每个月都在衰弱，每况愈下的时候，就是要给患者去谈论死亡话题的时机。”秦苑说，安宁疗护在整个生命后期也需要连续的医疗照护，但是，国人对此没有概念，甚至一直熬到最后都不告诉患者，“这真的是非常非常糟糕的事情。”

“握手谈话”也是安宁疗护中基本的技术。“人越是接近死亡，越是回归到自我内在，会变得沉默不喜交流，这个时候肢体接触更重要，家属可以握住患者的手，让患者感受到周围亲人的陪伴，医务人员更要执行‘握手医嘱’，给予患者支持。”

采访期间，秦苑拿出了一个记事本，这是住院预约的名单，每页10多行，多达六七页，越来越多的咨询者认可、理解了安宁疗护，希望能在患者生命的最后，给予安宁疗护的支持。

然而，在秦苑看来，在安宁理念还未普及的情况下，家属往往会因为是否住安宁病房产生分歧。对此，秦苑还特地提高了患者收住院的门槛，将病床留给整个家庭认同安宁理念的人，名单上的人员就是这样的群体。

家庭会议成为患者入住病房后的一个重要环节。一旦新患者完成初步检查评估，按照安宁临床的工作流程，都会召开家庭会议，所有相关家庭核心成员都要出席，与安宁团队一同了解患者的期待和心愿，决定选择何种治疗方案。

尽管安宁疗护的对象是生命末期的所有患者，但“全世界的经验都是从肿瘤开始做的，是因为对肿瘤末期患者生存期的预判相对明确”。

明确的生存期预判也在很大程度上保障了医院床位使用效果的最大化。“我们无法承受长时期的住院，只能将住院控制在2～3周。”据悉，在世界范围内，安宁疗护所收住院的患者住院可达半年之久，这对我国却属于“奢侈”。

“我们现在是在三级医院探索，院长支持我开展这项工作，我总不能拖了医院的后腿。”对于医院收治患者时设置的“门槛”，秦苑如是表达着，而这其中折射出了安宁疗护在我国推广的不易。

难题：缺口到处都是

开科5个月，海淀医院的安宁疗护工作就受到了中央电视台《新闻调查》栏目的关注。采访期间，调查记者长江问了医务人员一个问题：安宁疗护发展的缺口在哪里？

“满口牙都还没有呢，缺口到处都是。”被访者戏谑着回答，同时也道出了实情。

科室发展面临的首个问题就是资金的匮乏。“没有钱，资金不到位，这是肯定不行的。”作为第一批试点单位，虽然医院得到了项目经费支持，但是，由于审批具有一定周期，医院目前一分钱都还没有拿到，成本均由医院自行承担。

开设安宁疗护之前，六张床位本属于康复科，将挣钱的“买卖”转让为烧钱的“买卖”，医院对此下了很大的决心。按照现有的医保标准，安宁病房只有治疗相关的项目能够收费，大量心身社灵的评估和人文支持部分均尚无收费标准。故患者住院期间花费明显低于其他科室，令医院承担了巨大的经济损失。

更重要的问题在于人才队伍的建设。目前，秦苑的团队里只有她一名固定医生，其他医生均来自于科室轮转。她也曾经贴出招聘“广告”，然而收效甚微，或者说几乎为零。

“作为非常新的学科，刚刚尝试起步，未来是否会成为独立学科？职业前途在哪里？生存能否保障……”秦苑罗列着一系列问题，这些问题是摆在人才面前的障碍，而人才的不可持续令学科发展变得渺茫。

而社工、志愿者，尤其是专业人员的匮乏，也令医院在为安宁疗护患者提供支持时心有余而力不足。

即便到处“漏风”，秦苑带领团队还在坚守着。“我们就想，再艰难，我们咬咬牙顶住，把这面旗帜亮出来，只要让它存在，我们就能看到更多的资源逐渐汇集过来，就会越来越有希望。”

医院正在与境外的一些安宁相关机构联合，在学科起步阶段，帮助医院培养人才并指导目前的工作；北京生前预嘱推广协会等机构也与医院合作，七彩叶缓和医疗志愿者团队于每周三、周六来到医院为患者提供服务；社工和心理师暂时以公益方式加盟团队，在患者、家属需要时，为其提供支持。

希望：三方共建

更多的力量正在向海淀医院汇聚，院长张福春也对医院安宁疗护发展更加充满了信心。原本在开科之初，医院设定了六个月的探索期限，如今，8月底“关门”已经不在医院考虑范畴内。在发展过程中，张福春也对安宁疗护工作不停地思考，“要想让安宁疗护的步伐更快一些，光靠医院是不够的，需要医院、政府、社会三方一同发力。”

政府也越来越意识到安宁疗护发挥的作用，并试图推行。2017年1月底，国家卫生计生委印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）的通知》，从床位设置、科室设置、人员配备等方面给出了标准。

2017年5月26日，国家卫生计生委家庭发展司在北京组织召开了安宁疗护试点工作研讨会，会议主要就“安宁疗护试点方案”征求意见稿展开了热烈的讨论。本次会议释放出信号：安宁疗护全国试点将会启动，同时，该项工作目前被国家委派于家庭发展司。

在秦苑看来，将安宁疗护工作放在家庭司说明政府明白了这件事情，同时这也给出了该学科未来发展的方向，“从全球来看，这块的主要照顾场所是居家和社区。”

“主战场”虽然在社区，但是一定要有技术支撑的地方，这就是三级医院。秦苑告诉记者，对于海淀医院这样的三级医院将来会成为安宁疗护的技术支撑平台、根据地，更多的社区会以此为依托，开展相关工作。

在秦苑前往海淀区卫生计生委开会的时候，一位官员就与她谈到，有些基层机构已经提出想要与海淀医院联合的诉求，他们希望由医院提供技术指导，最终朝居家终端辐射。

对于海淀医院来讲，安宁疗护科室“扩张”有了一丝希望，张福春在接受采访时表示，医院未来会提供约20张床位，汇聚三方力量，共同探索安宁疗护的可持续发展。

在秦苑那份长长的排队住院名单上，寻求住院的患者多了一些希望，他们或许可以早一些住院，离世前停泊于此，在这里寻找到归途中的安宁。