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陶斯亮:二十三年公益路

2018-01-04贺斌

中国新闻周刊 2017年46期
关键词:碘缺乏病病区慈善

贺斌

“政府难免有顾及不到的地方,会有暂时的缺位,但教育不能等,IDD不能等,所以,我们慈善先走一步,等政府补上了,我们就退出去。”

一贯低调的陶斯亮,最近也开始面对媒体,宣传北京爱尔公益基金会(简称“爱尔基金会”)的慈善项目和她的慈善理念。在此之前,她曾向基金会的工作人员表示,只是想把基金会做成一个“小而美”的公益机构,踏踏实实的,只要能救助到每一个人就好了,不要去宣传,把事做到实处就行了。

4年前,爱尔基金助听项目“世界从此欢声笑语-中国项目”建立了公众号,建议陶斯亮在上面发表慈善日记,她自嘲第一反应就是“恐怖”,最后在女儿陶冶的劝说下,“硬着头皮”发了第一篇日记。“我是公民,我应尽公民义务,更何况我还兼职慈善公益工作,广泛动员社会力量帮助弱势群体我责无旁贷!”在日记中,她这样写道。

如今,《陶斯亮公益日记》已经连载了23篇,多是她在做慈善公益事业时的感悟和故事,这也得益于她常年记日记的习惯,因此,即使所讲述的故事年代久远,仍有着丰富的细节。

但陶斯亮显然并不太满意传播的效果,“效果不好,不好!”她连连摆手,对《中国新闻周刊》嘟囔道,“我不是‘网红,看的人也不多,没有太传播出去,没有起到应有的作用。”

陶斯亮并不是没有领教过网络的厉害,2011年,新浪给当时还是政协委员的她开了一个博客,陶斯亮转发了一篇《新京报》对她的专访,谈关于反腐问题,引起极大反响,“光评论就30万,吓得我赶紧关了博客,我可不想当网红!”

从事慈善公益事业二十多年,陶斯亮也深感在中國做慈善之艰难,更是期待唤醒国人的公民责任,这也正是她如今频频“高调”为慈善发声的初衷之所在。“中国有将近14亿人,如果每个人都能捐10元钱用于慈善,那就是一笔巨款!”

“政府暂时顾不到的,慈善先做起来”

1987年,因为一个“任性的决定”,当了25年医生的陶斯亮弃医从政,调任新成立的中共中央统战部六局担任副局长,主要负责和党外知识分子联系。

可面对复杂而敏感的统战工作,陶斯亮越来越感到力不从心。4年后,她离开了统战部,但专业生疏,也回不去医院了。5个月后,中国市长协会成立,她被任命为专职副秘书长。

陶斯亮认为,在统战部接触的都是高级知识分子,到市长协会也是为中国的政治精英服务,有些不接地气。从医多年的她更怀念医院的病房,在那里,可以接触不同层次形形色色的人,每个人有着不同的故事,就像一个“小社会”,更像一个中国的“缩影”。

于是,她又选择了在中国医学基金会兼任副会长,用她的话说,“好歹没有背叛专业”。

接触慈善并非偶然,90年代的中国,正是改革开放最火热的年代,下海、出国成为很多人的理想和目标;而各地政府GDP挂帅,经济建设如火如荼,招商引资、修路盖楼成为政府最关心的话题,在这个环境下,一个在中国数量庞大的弱势群体被忽略了,这就是碘缺乏症患者(IDD)。

碘缺乏是种地方病,与营养有关,更与贫困相关。碘是人体所需的微量元素,直接影响到人的大脑发育,决定着人的智商高低。90年代中国有7.2亿人生活在缺碘地区,在这些地区有700万地方甲状腺肿(俗称大脖子病),20万克汀病(IDD最重型),10岁以下智障儿童有539万。

更让陶斯亮揪心的,是人数更多、危害更大的“亚克汀”型病人,多是儿童,外表上与常人无异,但在脑发育过程中由于缺碘,智商的损失会越来越严重。1985年承德地病办曾对病区7~14岁儿童做过两次抽样调查,结果病区弱智占35.25%,非病区为10.6%。这些孩子只能念到小学一、二年级,再往上就不行了,属于无法接受教育的人群。

然而,唯一关注这个群体的政府机构地病办却被边缘化,面临着单位取消,基层防治网络瓦解的命运。拒绝被解散的承德地病办在主任张小平多方奔走呼告下,终于找到中国医学基金会,找到了陶斯亮。

当时的中国政府已经提出十年内消除碘缺乏病的目标,中国医学基金会也响应政府号召,成立了“智力工程”,但地方政府的重视才是解决问题的关键,要深入农村地区调研和宣传,打击贩卖私盐的违法活动,稳定住地方病防治机构和人员。

陶斯亮深知当时的社会问题和民生问题还摆不到地方官员的日程上来,必须要借助官阶够高,名气够大,牌子够硬,又极富同情心的一些人来帮助做这件功德无量的事情。

在与统战部六局充分酝酿后,1994年7月27日,时任中央统战部副部长的刘延东带队,由来自二十多个学科的高级专家和社会知名人士一行三十多人组成的超级“碘缺乏病承德考察团”终于成行。

考察团深入到病区的村庄、学校、福利工厂,对IDD的危害有了深刻而直观的了解,更为重要的是引起了河北省的高度重视。通过与河北省政府、承德市政府座谈,获得了当地政府的承诺,保住了“地病办”这支劳苦功高的队伍,实实在在为承德老百姓做了件实事。

这些来自各行各业的官员、知识分子,回去后,又在人大、政协等场合多方呼吁,加速了“碘缺乏”问题的解决。当年10月,国务院颁布《食盐加碘消除碘缺乏危害条例》(国务院163号令),要求全国执行,碘缺乏病在中国渐渐得到控制。

通过呼吁,促成食盐加碘成为全国的标准,避免了人口素质的下降。尽管“智力工程”过去多年,鲜有人提起,但在陶斯亮23年的慈善生涯中,这是让她最为骄傲也是最有成就感的一件事情。

尝到了甜头的陶斯亮,2001年,在甘肃东乡族自治县的扶贫助学行动中,她又拉上北大中文系教授袁行霈夫妇、冰心女儿吴青等一批有社会影响力的人。2002年6月,她再次去东乡,并拉上了北京市原副市长张百发。“给孩子们带了10斤糖,结果现场来了300多个孩子,不够分,没分到糖的孩子急得直哭,把张百发心疼坏了。”陶斯亮回忆说。

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