高亚男，张志茹

（吉林大学第一医院 乳腺外科，吉林 长春 130000）

决策辅助在乳腺癌患者中的应用现状

高亚男，张志茹

（吉林大学第一医院 乳腺外科，吉林 长春 130000）

当前国外乳腺癌决策辅助的形式包括计算机或网络、宣传手册、患者导航员宣传板，决策辅助有助于帮助患者做出适合自身的治疗决策，减少决策冲突和决策后悔。国际患者决策辅助标准测量工具是决策辅助的主要质量评价标准。为我国制定符合国情的决策辅助提供参考，今后需提高决策辅助的质量，拓宽其应用范围，最大化的发挥其价值。

乳腺癌；决策辅助；决策

共同决策强调患者的自主权，要求患者积极参与临床决策。世界卫生组织声明，患者参与医疗护理决策不仅反映患者的愿望，而且是社会、经济、医疗技术发展的必然要求。《中华人民共和国侵权责任法》规定，医务人员在诊疗活动中应当遵循患者知情同意及选择权，以保障患者参与临床决策的权益。乳腺癌位居全球女性恶性肿瘤的首位。医疗技术的快速发展，给乳腺癌患者提供了手术、放疗、内分泌治疗、化疗等多种治疗方式，但由于患者缺乏对治疗方案的了解，在决策过程中往往处于被动状态。有研究报道，只有49%的早期乳腺癌患者参与决策程度达到了理想参与度，而这类患者对治疗方案更了解，对治疗结果和决策过程更加满意[1]。决策辅助是一种能提高患者对治疗方案的认知、促进患者积极参与决策,使患者赋权的工具，特别适用于癌症领域[2]。现就决策辅助概述、在乳腺癌患者上的应用现状、质量评价标准进行综述，以供参考。

1 决策辅助的概述

1.1 定义 目前决策辅助尚无一致的定义。Wong等[3]认为，决策辅助是一种为患者提供个性化的治疗信息，帮助其理解各个治疗方案的利弊、相应的结果以及澄清个人的价值观，促进患者与医护人员有效交流的工具。Elwyn等[4]认为决策辅助是辅助咨询的一种工具，通过提供参与治疗决策的结构化指导，为患者做出明智的、以价值为基础的决策做准备。国际患者决策辅助标准（International Patient Decision Aid Standards,IPDAS）将决策辅助定义为一种促进患者参与医疗护理相关治疗决策的工具，最终目的是使患者做出高质量的决策[5]。

1.2 特点 决策辅助通常在患者面对多个医学上都合理的治疗方案，出现选择困难的状况下使用。尽管它能为患者补充治疗方案的相关知识，但并不能代替从医护人员获得的信息[6]，也不用于劝说患者选择某个治疗方案或偏向某个方案，而是公平地展示每个备选治疗方案的优缺点[7]，以便患者根据喜好选择与自身价值观一致的治疗方案。与普通的健康宣教材料相比，决策辅助具有自身的特点。健康宣教材料可以帮助患者理解疾病的诊断、治疗以及管理，为患者提供更宽泛的信息，但是不一定能够促进患者积极参与治疗决策[7]，而决策辅助则主要聚焦于治疗的备选方案及其可能的结果上，提供的内容更详细、更具体、更加个性化，是专门帮助患者做出治疗决策的工具。

2 决策辅助在乳腺癌患者中的应用现状

2.1 乳腺癌患者决策辅助的内容 根据国际患者决策辅助标准的建议，乳腺癌患者决策辅助的内容需要咨询患者和相关健康专家（乳腺外科医生、肿瘤医生、放射科医生、乳腺护理专家以及肿瘤心理专家等）的意见[8]，结合反馈意见修订决策辅助的内容[9]。多项研究表明，决策辅助的内容通常包括以下几部分[10-11]：（1）备选治疗方案之间的主要差异以及相应的可能结果；（2）备选治疗方案之间的益处和费用比较；（3）澄清患者价值观的方法；（4）决策过程的结构化指导。

2.2 乳腺癌患者决策辅助的形式及效果

2.2.1 乳腺癌患者决策辅助时借助计算机或网络在信息时代，网络已经成为人们生活中不可或缺的一部分。以计算机为基础的信息化的决策辅助是大部分患者普遍认可的、有效的辅助决策工具[12]。基于计算机形式的决策辅助种类多样。

2.2.1.1 计算机学习模块 乳房重建决策辅助（breast reconstruction decision aid， BRECONDA）由菜单驱动形式的学习模块构成，每个模块对应有相关的内容，主要模块包括重建手术的种类、手术时间、乳房重建与非重建的区别、偏好选择等。内容展示形式多样，包括文字信息、图表、乳房重建手术过程的动画视频以及乳房重建专家的访谈[11]。

Sherman等[11]对使用过BRECONDA的28例乳腺癌患者进行量性与质性相结合的研究显示，BRECONDA是一个信息分布均衡、教育性强、有益于决策过程的工具，能帮助患者在就诊前准备好问题并且使他们对决策过程更有把握。Lee等[12]将不同治疗方案的相关信息，以文字和视图的形式有序的组合成计算机学习模块，刻录在光盘里，以邮件形式发送给患者或直接在办公室观看。结果显示，与未接受干预的乳腺癌患者相比，干预组患者报道更能融入选择重建乳房手术类型的角色，对医生提供的信息更满意。

2.2.1.2 多媒体与计算机相结合 该方式主要包括说教式肥皂剧情节和交互式计算机模块2部分。肥皂剧的故事剧情主要围绕乳腺癌患者患病后接受治疗的经历路程，具体从女患者获得初步诊断后，通过考虑做出合理的治疗决策，到完成治疗后的庆祝而展开。故事情节叙述中不偏向做出何种手术方式，也不透露出最后选择何种方式。交互式计算机模块中有澄清价值观的练习，帮助患者理清自身的偏好，而且患者可以在观看治疗方案的相关信息时，可以将对治疗存在疑惑的内容储存在收藏盒中，方便随后与医护人员、家属进行探讨[13]。Jibaja-Weiss等[13]对多种族、低健康素养的早期乳腺癌患者进行随机对照研究显示，参加决策辅助的患者更多的选择乳房切除术，而不是乳房保留术，而且对他们手术的选择更加了解和清楚。

2.2.1.3 网站 常见的网站有辅助在线和乳腺癌化学预防决策辅助。辅助在线（Adjuvant!Online）网站是一套专门帮助健康专业人员和乳腺癌患者讨论术后进行辅助治疗的益处和风险的工具，这些工具可以评估未进行辅助系统治疗产生不良结果的风险，预测接受不同治疗方案后降低风险的程度状况[14]。但该决策辅助存在2个缺陷，有待进一步完善，一是需要医生输入患者的健康信息，才能输出相应的结果，即提供个性化的乳腺癌患者复发和病死率10年的风险评估，以及评估化疗后辅助内分泌治疗或不进行内分泌治疗的益处和风险比较[15]，也就是说患者的可及性差；二是并不适用于年龄超过65岁的乳腺癌患者[16]。

乳腺癌化学预防决策辅助，是根据Gail模型个性化的算出研究对象5年内罹患乳腺癌的风险，解释化学预防的原理，根据研究对象的健康状况计算服用他莫昔芬和雷洛昔芬药物后获得益处和不良反应的概率，最后完成决策指导的问题，帮助患者做出决策[17]。Korfage等[18]将其应用于585名46～70岁的女性研究显示，决策辅助能提高研究对象对化学预防药物使用决策的质量。以网络形式的决策辅助日益增多，但是存在一定问题。研究发现，896个网页中,只有16%的网页能够直接或链接决策辅助的内容,若患者没有选择合适的浏览器或使用特定的检索词,那么患者能够获取到的相关内容将会很有限[19]。为提高患者获取决策辅助的成功率，研究者建议开发者应该尽量将工具名予以标准化的标签，以便患者能够更容易找到，同时医护人员应该告知患者决策辅助相应的网站地址以及特定检索策略[19]。

2.2.2 乳腺癌患者决策辅助时借助宣传手册 宣传手册形式的决策辅助同样深受乳腺癌患者的欢迎，尤其是内容简单明了、以图表或图片为主的决策辅助[20]。宣传手册通常包含不同治疗之间的比较和可能的结果、可选治疗的益处和花费、澄清患者价值观的方法和做出决策的结构化指导4个部分。

Vodermaier等[21]对德国111例乳腺癌患者的前瞻性研究表明，与对照组相比，随着时间的推移，决策辅助组患者决策冲突水平更低，且拥有更好的体像。对于未成家的年轻乳腺癌患者，面临是否选择生育保守治疗感到很困惑。老年早期乳腺癌患者对辅助治疗相关信息具有需求、且对参与临床决策有着很强的意愿，但存在参与决策困难的问题[22]。Wong等[3]将决策辅助应用于老年乳腺癌患者，发现决策辅助有效提高了患者对辅助治疗的认知，降低了决策冲突。对于社会经济水平较低、健康素养不足的患者，认知能力水平较低，Durand等[9]开发了以图片结合简单文字形式的决策辅助加快了患者信息处理过程，同时帮助乳腺癌患者做好治疗的准备，促进其积极的参与临床决策。

2.2.3 乳腺癌患者决策辅助时借助患者导航员 患者导航员是指帮助其他患者使用医疗服务系统，使患者获得癌症医疗服务的人。主要功能是帮助乳腺癌患者消除获得及时医疗照护的障碍。患者导航员应具备以下条件：是乳腺癌患者的幸存者；自愿参加；有促进患者获得医疗服务资源的经验；接受过相关培训，比如乳腺癌相关基本术语、治疗方法、与患者保持融洽的关系、主动倾听的技巧等内容。

Sheppard等[23]让培训后的2名幸存的乳腺癌患者作为导航员，为拉美裔乳腺癌患者提供治疗相关的健康信息，消除参与决策的文化、家庭、经济障碍，引导患者做澄清价值的练习，训练他们按步骤做出决策，促进其与医护人员有效沟通。结果显示，乳腺癌患者报道很容易接受患者导航员辅助指导的方式，而且增强了交流和决策能力。

2.2.4 乳腺癌患者决策辅助时借助宣传板 宣传板是普及健康知识的重要工具。Harwood等[8]研制了以宣传板为主的决策辅助，包括3块小宣传板，彩色印刷，其中2块宣传板是将乳房保守治疗与乳房切除术、腋窝淋巴结清扫与前哨淋巴结活检进行对比；另1块是呈现积极前哨淋巴结活检的治疗和两本小册子，将其应用于乳腺癌患者上，结果显示，决策辅助有助于患者积极参与决策过程。

以上信息表明，决策辅助形式多样，但各有利弊。不同形式的决策辅助适合不同类型的患者人群。计算机模块决策辅助更现代化、更直观，但是需要患者的阅读水平应达到八年级以上，故该方式更适用于具有一定知识水平的患者。计算机与多媒体相结合的形式更适用于多种族的、低健康素养的患者，使其能在娱乐的过程中获得相关知识。网站形式信息容量大、提供信息的形式多样，但是患者获得信息的成功率较低、可及性欠佳，对患者的检索能力有一定要求。决策辅助以宣传手册形式呈现则可及性好，对于老年患者同样适用，其中内容简单明了、以图表或图片决策辅助最受欢迎。患者导航员更灵活，更人性化，对于有文化差异、语言障碍的患者最为适合，但是实施范围局限，且导航员的资质技术要求没有明确的标准，辅助决策的质量难以评定。宣传板普及范围广，知识传播可辐射到患者、亲属及其他人员，但是包含的信息量较少，缺乏个性化。

2.3 决策辅助的质量评价

2.3.1 决策辅助质量评价框架 2003年，成立了国际患者决策辅助标准联合会，主要活动是通过制定一系列以共同决策理论框架为基础的标准，来提高决策辅助的内容、研制、实施和评价[5]。2006年，国际患者决策辅助标准联合会通过运用德尔菲法制定了决策辅助质量评价框架，共12个维度74条标准[24]，但是这种质量评价框架不能提供决策辅助精确的、定量的质量评价或整体水平。

2.3.2 国际患者决策辅助标准测量工具（IPDASiv 3.0）及简化版 2009年，国际患者决策辅助标准联合会研发了国际患者决策辅助标准测量工具（IPDASiv 3.0），用于定量的评估决策辅助的质量，该工具共10个维度47个条目，采用4级评分法来评定。为方便使用，进一步研制了IPDAS（v3.0）简化版，共8个维度19个条目[25]。为完善和确保决策辅助的质量，避免对患者造成伤害，决策辅助认证逐渐被关注。

2.3.3 IPDASi（v4.0） 2013年，国际患者决策辅助标准联合会通过德尔菲法在IPDASi（v3.0）的基础上修订成IPDASi（v4.0）即将47个条目减少到44个，形成新的3类即合格标准、认证标准、质量标准，IPDASi（v4.0）被认为是决策辅助认证的最低标准[26]。2015 年，Durand 等[27]运用 IPDASi（v4.0）评价了纳入2009年系统评价中的30个决策辅助,结果显示，83.3%（25个）的决策辅助符合格标准，但只有10%（3个）符合认证标准，而且所有不符合合格标准的决策辅助均不符合认证标准，因此将合格标准当作是“看门人”，提示决策辅助的质量有待提高。此外，研究者指出IPDASi（v4.0）对大部分决策辅助是可行的，但并不适用于所有的决策辅助，并建议开发者在研制和评价决策辅助的过程中考虑决策辅助的最低标准[27]。

3 展望

3.1 制定适合我国的乳腺癌决策辅助 国内关于决策辅助的研究很少，我国人口多、民族多、文化水平参差不齐，且医务人员处于工作高负荷状态，对决策辅助认知不足，使其在国内的应用和推广有一定的难度。因此我国的决策辅助应简单、个性化，使医务人员、患者、家属等应用方便，此外强调患者参与决策的重要性，提高医务人员对决策辅助的认识，研制适合我国国情的乳腺癌决策辅助，进一步改善医患关系，缓解医患矛盾，提高满意度。

3.2 提高决策辅助的质量 目前，部分决策辅助的研制并没有理论依据。随着医学的迅速发展，治疗护理手段的不断更新，决策辅助的内容必须跟上更新速度，否则在一定程度上会误导患者的决策。因此建议决策辅助的制定应参考决策辅助的质量标准，其内容也应该紧跟最新的循证医学证据，保证决策辅助的质量，以保障患者的安全。

3.3 拓宽决策辅助的应用范围 决策辅助的可及性有待提高，很多患者不知如何去获得相关信息和资源，且很多决策辅助的内容多为英文版本，英语非母语的患者在使用中存在一定的难度。因此，未来的研究可以一方面规范网路形式的决策辅助，提高患者的获取率，另一方面增加决策辅助的语言版本，为更多的国家的癌症患者服务。此外研发不同癌症患者、不同疾病阶段（比如筛查、治疗方式、术后辅助治疗等）的决策辅助，以适应疾病间、阶段间的特殊性。

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[本文编辑：陈伶俐]

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.038

2016-07-27

高亚男（1992-），女，吉林长春人，本科学历，护师。

张志茹（1972-），女，吉林长春人，本科学历，副主任护师，护士长。