□阿　丽

泣血母爱她要让儿子感知世间的『痛』

□阿丽

有一种世所罕见的“超人”，面对酷暑烈日的炙烤，永远不会流一滴汗；即使腿脚被摔断，他们也丝毫感觉不到疼痛！湖北一对年轻夫妻所生的双胞胎儿子，就双双患上了这种亿万分之一概率的“无汗无痛症”，但它绝非孩子与生俱来的“特异功能”，而是两只要将他们推向命运深渊的魔掌。为让儿子体会到世间的热和痛，母亲一直在心惊肉跳中付出着泣血的爱……

双胞胎儿子生来无汗“南漂”父母以泪洗面

2012年3月1日，家住湖北省蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳，生下了一对漂亮可爱的双胞胎儿子。当她23岁的丈夫汪洋从护士手中一个个接过孩子时，不禁激动得眼眶湿润。

李新艳是广东惠州人，当年在家乡与汪洋相识。他的吃苦耐劳和温厚善良打动了女孩，经过一年热恋，她义无反顾地嫁给了这个异乡建筑工人。虽然日子过得不太富裕，但李新艳很喜欢汪洋家“世外桃源”般的幽静生活，随着双胞胎儿子的诞生，更为这个小家庭增添了无限欢乐。

然而，才出生20多天，小明凯、小胜凯兄弟俩就发起了高烧，此后更是高烧不断。本该躺在床上坐月子的李新艳，只得和丈夫一次次抱着两儿子往医院跑。

在县城人民医院查不出病症，小两口又抱着儿子去了市里的大医院。药物治疗仍不起作用，最后一位老医生给两孩子脱光衣服，采用冰袋贴敷的物理疗法才止住了他们的高烧，但病情依然会反复。

2013年初，李新艳夫妇和公公婆婆举家来到广东打工。平日公公和丈夫去工地上拼命赚钱，她和婆婆就负责照看双胞胎儿子。2012年5月的一天深夜，两孩子再次高烧到42℃，并且嘴角抽搐，口吐白沫！送到江门市人民医院后，因病情罕见，医生让兄弟俩住进了ICU，经全力抢救才脱离生命危险。

入院第13天，两孩子被确诊为“先天性无汗症”！也正是因为不能排汗，他们对体温的调节功能很差，一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病，因胚胎汗腺发育不全，无药可治，一旦患病就等同于判了死缓。3岁前死于高烧的危险如影随形，且因长期心率过快，会引发心脏功能衰竭；而皮肤缺乏滋润容易出现角质化、皲裂，夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓，极易骨折。

李新艳和丈夫不死心，又带着两孩子来到广州市中山医科大学，却被教授“维持原判”。而且在医学上，这种怪病尚属未解之谜，缺乏有效的治疗手段。

带着无尽的凄凉，李新艳开始摸索对症方法，并遵医嘱不停给两个儿子喂水，让他们多排尿以散热。白天隔两小时就给他们量一下体温，一旦升高立马泡澡……

绝境让李新艳每天以泪洗面。为给两儿子治病，家里已经花费了20多万元，其中一大半是向亲友邻居借的。面对巨大的经济压力，汪洋和日渐年迈的父亲只得起早贪黑地干各种苦工。

2013年3月那阵子，李新艳和婆婆每天都死死地盯着两个孩子，生怕有半点闪失。但这个悲情的年轻母亲做梦也想不到，罕见病对双胞胎儿子的折磨不尽如此，他们身上还隐藏着一个更大的秘密！

泣血的母爱拼命拯救“超人”儿子

2013年7月的一天中午，李新艳一勺勺给两个儿子喂稀饭。一转脸的工夫，她却惊愕地发现，大儿子嘴里竟在不停地流血！而小家伙自己却浑然不觉，仍坐在奶奶怀里好奇地东张西望。她惊慌地掰开小明凯的嘴一看，不由失声惊叫起来，儿子竟然咬掉了自己的舌尖！李新艳吓得大哭起来，婆婆也慌了手脚，两人急忙把孩子抱进了医院……

半年后，又一场灾难降临到了二儿子胜凯身上。那天，兄弟俩在家里疯跑，床头柜倒下来，砸伤了小胜凯的左脚。见孩子照样和哥哥欢快地奔跑嬉戏，家人以为没大碍。可3天后，胜凯的脚红肿得像“面包”，到医院一查，左脚已骨折！可打了石膏后，趁母亲和奶奶一不注意，调皮的小胜凯就会在床上起劲地蹦跳，以致两个月后左脚发生变形。妈妈发现后，气愤地照他屁股上狠狠地打了几巴掌，他却毫无反应。

这时，李新艳联想到两个儿子经常把指头咬得鲜血直流，却不知道停下来；猛地从高处窗台跳下去却能立刻起身，从不知道痛。这种种“超人”现象，令她感到深深的不安。

再次带双胞胎儿子到大医院检查一番后，结果令一家人感到震惊和恐惧：两孩子患的竟是先天性无汗无痛症！这种病由基因病变引起，因患者没有痛觉，也不惧怕危险，所以他们身上往往会伤口不断，即使不出什么意外，也会因伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。而且这种罕见病的患病几率只有亿万分之一，全球仅有几十人身患此病，目前我国仅发现7例，且都没有成人病例。听到这些，李新艳的脊背一阵发凉。“难道只能等死吗？”李新艳哽咽着追问。那位享誉岭南的医学专家沉重叹息着说：“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了！”

抱着儿子走出医院大门的那一刻，李新艳再也抑制不住自己的情绪，她一屁股坐到地上嚎啕大哭起来。

但生活不相信眼泪，李新艳知道，坚强面对苦难才是唯一的出路。2014年春节前返回蕲春后，她不愿再带着孩子背井离乡，就与婆婆留在湖北家中，每天提心吊胆地呵护着两个“超人”儿子艰难成长。

每年夏天，成了全家人最难熬的日子。两孩子总是脱得精光，要么躺在冰凉的瓷砖地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于体温不好控制，孩子不管是受热还是着凉了，都会引发一场高烧。由于兄弟俩的皮肤没有排汗功能，炎夏高温天气引起的持续高烧，让这对难兄难弟每天都面临着生命危险。

一开始，李新艳和婆婆用电风扇和空调给孩子们降温，但吹的时间一长，小明凯和小胜凯就会感冒，有一次还中风了。为让孩子保持正常体温，李新艳只好频繁地给他们洗澡，体温一旦上升过快，她就从冰箱中取出冰块，用毛巾包好敷在儿子的前额上。她每天还得给两儿子喂很多很多的水，让他们靠排尿降温……

不久后，李新艳灵机一动，想到骑摩托车带着两儿子吹风降温。于是，她就以赊账的方式，买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技，她摔得鼻青脸肿，双腿也磕破了。苦练一周后，这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。

事后为了还上邻居的摩托车钱，让已经被苦难压弯了腰的丈夫减轻一点负担，李新艳悄悄联系了一份为镇上塑料厂拆废旧编织袋的活儿，尽管工资低得可怜，但可以把袋子运回家拆。这样她就能一边看孩子一边赚钱。等李新艳利用孩子们熟睡的时间，加班熬夜地挣回那900元钱时，她那双粗糙的手上早已布满了血泡。

生命奇迹我家的孩子有了“痛”

李新艳听说针灸能改善“无汗无痛症”孩子的病情，从2014年底开始，李新艳又每天骑着摩托车，带两儿子去一百公里外的市中医院接受针灸治疗。无论雨雪风霜，都不能阻止这位母亲挽救孩子的坚毅步伐。

由于兄弟俩不知疼痛是何滋味，与村里的小伙伴玩耍时，经常会误伤别人。人家被打痛了，自然要怒气冲冲地还击，但任其打、抓、咬，就算被弄得一脸血痕，小哥俩都照样笑呵呵地继续玩耍，仿佛受伤的是别人。而又因为经常会把同村的小孩打哭，渐渐地，村里的家长不敢再让自家孩子和这对兄弟玩。

片刻离不开人全力看护的汪明凯兄弟，幼儿园也上不成，又没有玩伴，自然生活得有些孤独。为了让小哥俩能像别的孩子一样学到知识，开开心心地度过童年时光，李新艳买来很多世界著名的儿童绘本，每天睡前就把两兄弟搂到怀里讲故事。李新艳明白，教育不是一两天的事，是用旷日持久的爱浇灌出美好的习惯，就让家人跟她一起参与到爱的教育中，给孩子留下一个无憾的童年。

苦心人，天不负。2016年初的一天，4岁的大儿子明凯喝汤的时候，竟突然说“烫了”！李新艳和婆婆给孩子们喝的汤，从来都是提前晾凉的，那一次婆婆做饭匆忙，汤确实有些热，但口感不至于烫，这说明儿子有了防护意识！

在药物和针灸疗法的双重作用下，奇迹终于在两年多后出现了——今年5月，当医生把银针扎到汪明凯脚底的一个穴位上时，他居然喊了一声：“啊！难受，别扎了！”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味，却不会表达。见儿子的病情终于略有好转，李新艳不禁喜极而泣。前不久，她已经尝试着将大儿子送进镇上的幼儿园。

令李新艳一家万分感动的是，今年春天，全国各地的热心网友开始通过“腾讯公益”为两孩子捐款，截止到2016年5月16日，善款数额已达40万元！

尽管彻底实现“让两孩子感知世间的热和痛”这一梦想前路漫长，但今天的李新艳满怀信心，她说奇迹是人创造的，何况社会上还有那么多好心人在支持她！尽管刚满27岁的她华发早生，看上去像年近40的中年妇女，但身体娇小柔弱的她体内充满了母爱的伟大力量！