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该让癌症患者知道实情吗

2016-09-08

家庭医药 2016年9期
关键词:实情癌症家属

因工作关系,我每天都能收到咨询癌症相关问题的邮件,渐渐发现,来信的人里,家属远比患者多:“菠萝,我妈妈刚查出xx癌,我们都在想办法瞒着她,现在美国有什么新药么?”

在中国,确诊癌症后,第一个得到消息的往往不是患者,而是家属。在震惊之余,家属面临的第一个难题就是:“应不应该告诉她/他实情?”

很多时候我们选择隐瞒,于是,胃癌成了“胃溃疡”,肺癌成了“肺炎”……瞒住患者后,家属开始和医生商量治疗方案,同时到处搜索信息,找专家进行咨询。

我们都觉得隐瞒实情是为了患者好,因为担心患者心理承受不了,想不开,作出错误的判断和决定。

隐瞒真的是对患者好吗

考虑应该对患者隐瞒还是告诉患者实情,首先需要问的是:“患者自己想知道吗?”

一个小实验

带着这个问题,我们做了个小实验:在两次调查问卷的一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

在第一份问卷中隐藏的问题是:“如果亲人查出癌症,你会告诉他/她真相吗?”

在第二份问卷中隐藏的问题是:“如果你被查出癌症,你希望知道真相吗?”

最后一共收到2000多份答案,统计出的结果很惊人:

在亲人得病的时候,74%的人选择向亲人隐瞒所有或者部分病情,只有26%的人选择告诉患者所有信息。

但如果换做自己生病呢?

高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主!

事先已经预计到这两个调查结果会有差别,但没有想到是26% 对85%这么巨大的落差。

85%选择自己做决定的读者里,有很多也选择不让亲人自己做决定,这是为什么?

如果隐瞒病情是担心患者承受不了,那为什么绝大多数人成为患者后,不怕自己崩溃?

为什么大家对自己的心理承受力如此有信心,而对亲人的心理承受能力毫无信心?

将心比心,如果我们都希望知道真相,自己身体自己做主,是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?

美国:患者拥有知情权

我们之所以不敢告诉患者真相,是怕他们心理无法承受、做傻事。但这其实只是我们的猜想,事实会怎么样呢?如果患者都知道真相,真的会有很多人想不开吗?会影响治疗效果吗?

对于这些问题,或许我们可以从美国医疗制度的一些规定得到一些启迪。

在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情。美国在20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调患者享有“知情同意权”:

1.患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

2.患者对于治疗、看护有接受或拒绝权;

3.患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

简单来说,在美国,如果患者不知道自己的病情,医生做任何治疗都是违法的。

因此,美国医生已经习惯第一时间将病情和可能的治疗方案告诉患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国,反而是患者常常瞒着亲人,怕他们担心,而选择自己默默治疗,这和中国的情形完全相反。

美国多年的经验证明,对患者如实相告,没有出现大家所想象的很多患者会崩溃到做傻事的地步。

一时的情绪失控,不代表患者始终无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳,所有人一开始得知患癌都会不知所措、头脑一片空白。接下来可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……

但这些感觉都是正常的,是人类遇到挫折后情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝,几乎所有患者都能慢慢接受这个事实,逐步释放这些情绪,对治疗和生活作出自己理性的判断。当然,家人和朋友的关心很重要,能让这个情绪的释放过程更快一些。但毫无疑问,应该给患者一些时间来接受现实。

美国是世界上少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一,但同时,美国癌症生存率是世界领先的,这至少从侧面证明,第一时间给患者公开透明的信息,整体看来,并不会给治疗效果带来负面影响。

日本:告诉患者已成主流

大家可能要说,美国和中国文化差异很多,美国人或许心理承受力更强。

那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

东亚地区,包括中国、日本、韩国等,都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从上世纪90年代开始反思这样做的价值,为此做了大量科学研究。

绝大多数日本的研究结果表明,患者应该被告知真相:

1.85%~90%患者都希望知道真相(和前文所述的调查问卷结果一致)。

2.这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。

3.这种选择和癌症早晚期无关,晚期癌症患者同样渴望知道真相。

4.重要的是,对比试验表明,告诉患者实情不会增加患者出现精神疾病,比如抑郁症、自杀倾向等的几率。前面已经说过,短时间情绪失控很正常,也是必需的,这不是精神疾病。

正因为这些研究,越来越多的日本医生达成共识,应该主动告知癌症患者实情,20多年过去了,现在这已经是日本医疗界的主流选择。

隐瞒病情弊大于利

一个相关的问题是:如果晚期癌症患者治疗无效,病情进展到已经无药可治,即将走到生命的终点,此时应该告诉他们实情么?

这个选择要困难得多,全世界医生都在激烈争论,他们对此有着有不同的观点,这个问题可能永远没有正确答案。但笔者的态度仍然是,对绝大多数心智健康的患者,应该告诉他们实情,因为有一些研究结果表明:隐瞒病情弊大于利。

1.绝大多数被调查的患者希望知道实情,以便完成未了心愿,安排身后事。

2.隐瞒病情容易造成过度医疗,不仅增加花费,而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者,进行舒缓疗法,提高生活质量,让生命能体面地走到最后,这本就应该是更好的选择。如果患者不知实情,而家属不愿放弃,要求医生尽力抢救,会带来很多无效治疗。

3.被隐瞒病情的患者死在医院病床或手术台的几率大大增加,而知道真相的患者很多会选择回到熟悉的环境,在亲人陪伴下走完最后一程。

4.对患者隐瞒病情会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后,患者如果在治疗中去世,或者去世前表达没有完成心愿,或者治疗过程痛苦,都容易导致家属在患者去世后,长期处于后悔、自责等情绪中。

告知患者,或许是更人道的选择

由于上述的种种原因,有独立思考能力,愿意掌控自己生命的患者,都应该有权第一时间知道自己的患病真相。

当然,任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道检查结果,医生、家属应该尊重;也有些人本就心理承受力差,或者可能有精神疾病,或者没有独立思考能力(比如小孩),这种情况下,隐瞒是值得考虑的。

隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者,但临床医疗的长期实践以及大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。

告诉患者患病的真相,卸下家属和医生本不应该承受的压力,同时把生命的决定权还给患者,或许是更为人道的选择。

作者简介:李治中,笔名“菠萝”,清华大学本科,美国杜克大学癌症生物学博士。著有科普畅销书《癌症·真相:医生也在读》,荣获央视“2015中国好书”,第十一届文津图书奖,第八届吴大猷科普著作奖。

当患者及家属被确诊为癌症的残酷现实击中,沉浸在巨大的悲痛中,作为患者的亲朋好友,如何安慰、鼓励,才能最大程度地给予他们精神上的支持,从而有利于疾病的治疗?我们来看看下面这位癌症患者的亲人的现身说法——

如何恰当地安慰癌症患者

由于父亲患病,我们全家和熟悉、不熟悉的朋友们,有了比往常更多的接触。我特别想感谢每一位在此期间表达了善意和鼓励的人,你们给了我们许多正能量和关心,让我们觉得有许多的支持,不再孤单无助。

在那么多的安慰中,有的特别直击内心;有的,却略微尴尬,甚至有些副作用。因此,我想,把这个话题写下来,或许能让大家有些收获。以下的总结主要是基于我们家庭的情况,供大家参考。

家庭成员如何安慰

对患者来说,来自家庭成员的安慰当然是最重要的部分。

第一点,对患者最大的安慰,就是慌乱过后,对事实的接纳以及自我的稳定和坦然。因为关系的亲密,你可以看到成员之间的互动影响甚大。如果我父亲治疗有点不顺利,我母亲立马就会担心得睡不着觉,而她的状态又会直接影响父亲的情绪。

患者开放地表达自己的情绪和状况更有利于他们的病情;但家属们面对患者的情绪变化需要控制好自己的情绪:一定要理解治疗过程中会出现痛苦和不适,不要因为患者不适就开始焦虑慌张。要对医生有信心,对战胜疾病有信心,哪怕略有盲目的信心。

其次,不要纠结“为什么患病”以及“怎么不早说”。对已经发生的事情再去追究责任,或者问为什么,是没有意义的。这样的反复追问,只会让全家更痛苦。

第三,全家齐心,不让患者操心。我老公就跟我父亲说了一句:“爸,经济上的事情,你不要担心,想到哪里治疗,想用什么药,我们举全家之力来支持你。”我家不是土豪,也不会过度治疗,但是他这样的表态让我父母感动,也放下了一些对经济的担心。同时,我们尽力安排好父亲住院以及复查治疗的流程,让他在医院不用担心排队交钱拿药的问题,这些行为上的支持对患者是最有利的,既安抚了患者,也让家属可以表达自己的关心。

朋友的安慰

这是我特别想说的部分。

先说说反例吧,请大家切勿对号入座,写出来,一是舒缓情绪,二是希望将来大家遇事有个参考。

第一类朋友,在确诊之初就打扰这个家庭。

真心希望当时少接到一些电话,除非你能立刻提供一些有用的信息和资源。因为那时我们的心情也很不稳定,一些朋友上来就问:是什么癌啊,几期了?然后半懂不懂巴拉巴拉一通说:不要紧啊,没关系。这样的关心真是让人反感。自己心情还没理顺,还得汇报、回答各种问题,至少在我的感受里,这些人的好奇感大于关心了,我也确实无心去回答这些自己还没法接受的答案。

第二类朋友,上来就说:要坚强,没关系,一定要心态好,一定会好的。

我理解这些朋友的好意,但安慰效果差强人意。作为患者或家属,反复听到这些没营养的话,只有无奈和苦笑。有的时候,与其一个劲否认这件事的严重性,不如感同身受地说一句:得了癌症,是挺让人难过(害怕/痛苦)的;或者说,我想你们会走过一段挺困难的日子。

第三类朋友危害最大:对医生方案评头论足,尤其对化疗进行各种抨击的人,请不要再越俎代庖(此处排除那些专业人士给的一些建议)。

有许多朋友,本身不懂医,家里也没有癌症患者,只是根据自己了解到的一些片面信息,就对治疗方案进行负面评价。好在我查了许多资料,也看了很多成功用化疗治愈病患的真实故事,所以每每有这种声音,我都尽量压了下去。

但是,真的,无论本意如何,请不要对你所不擅长的事情轻易作出评判,请对你未知的领域保持一些敬畏和尊重。你不知道,你以为的好,其实会干扰患者及其家属的心境:本来就对化疗有畏惧,这么一听心里更忐忑。

微信圈曾有一个帖子,大意是说化疗后只有2%的存活率。2%的存活率,那简直就是超级毒药,试问哪家医院哪位医生敢这样治疗患者?发这样的信息,对一些没法辨别真假的患者及家属,又会造成多大的影响!

什么样的安慰是恰当和被需要的呢?

第一类很简单,就是感同身受:“听说这件事,我也很难过。”

我记得一位母亲的多年老友赶来看望父亲,她当时进来,看向我的眼里,有隐忍的泪光。那一刻,我已了解到她的关心与牵挂,知道她的心和我们是在一起的。在一起,已然是安慰。

第二类,就是分享各种患者与病魔斗争的故事。当朋友和我们分享无论是自己、亲人,或是听到的故事,我们都会感到,自己不是孤单的,我们可以在这些故事中学习,借鉴。我的一位小学同学,分享了她父亲生病治疗的整个过程,我们问了许多问题,她都耐心解答。她的现身说法,让我父亲备受鼓舞,更加相信自己也可以打败病魔。也感谢我的大学同学转给我她纪念母亲的文章,让我了解到珍惜当下的每一刻更为重要。所有的这些情意都深深安慰了我们全家。

第三类,就是用行动来表达。

父亲患病后,妈妈最好的朋友跑前跑后,又托人,又查报告,还对父母多番开导;还有特意来家里帮忙做好吃的阿姨;把车慷慨相借的同学;听说核桃树根好,全家动员砍了满满一箱寄来的父亲的战友;某朋友赶到家里却和我爸连话也没说,走时就笨拙地丢下一句:如果叔叔住院需要陪护,算我一个,我今天就是来排队的……这些实实在在的事情,无论大小,是最暖人心的安慰。

专业、认真是医护人员给患者最好的安慰

对患者及家属最大的安慰就是认真不敷衍的态度,以及治疗中表现出的专业和信心。

我们感受到了非常正面的医生形象:父亲所有检查结果出来,主任和主治医生认真分析,然后充满信心地对我母亲说:我们的治疗目标是治愈,原因有1、2、3、4……当时我和母亲就激动地哭起来,心里也安稳了很多。这或许有治疗目标带来的安慰,但更多是看到医生对我们极其认真的态度,以及分析病情娓娓道来的专业。他们通过自己的专业形象向我们传递了极强的信念:好好配合,我们会一起走过!

住院期间,父亲做PICC导管(从手臂埋入一根40多厘米长的导管以便化疗),护士长也给我们进行了非常清晰的讲解,她们的专业和熟练的操作减轻了我们对埋管的恐惧和担忧,坦然接受了带管生活一年的事实。

对医护人员来说,他们见过难以计数的各种各样的癌症患者及他们的家人,几乎每天都在忙碌和疲惫当中,但他们知道,如果漠然、或者敷衍患者,会极大影响患者全家的状态。而在患者眼中,医生和护士如同患者的天,一个微笑,一点耐心,都会点燃患者全家的希望与斗志,稳定他们的情绪。

作者简介:Karen,对外经贸大学研究生,原知名外企供应链高级经理,现为全职妈妈+亲子教育实践者。

【编后】对患者而言,癌症是生死考验。让患者知道实情,有两个结果:一个是颓败,一个是激活斗志。但人的求生欲望终究比束手就死要高,真正被癌病吓死者还是少数。当然,让患者掌握实情,还要讲究技巧和火候。

坦然说癌,同心治癌。欢迎大家就“是否应该对癌症患者隐瞒病情”谈谈你的看法,可以寄信到:重庆渝中区双钢路3号1006室 编辑部收,邮编:400013;或发电子邮件到:jtyy6735@163.com。我们将选择后予以刊登。

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