齐玲， 王婧， 汪欧阳， 张红菱



·社会因素与健康·

脑瘫患儿生命质量流行病学研究进展

齐玲1， 王婧2， 汪欧阳1， 张红菱1

脑瘫患儿生命质量在近20年引起研究者广泛关注。对国内外近10年该领域流行病学研究进行综述，主要介绍了脑瘫患儿生命质量现况及影响因素的最新进展。开展大规模、基于人群的流行病学研究，寻找影响脑瘫患儿生命质量的主要因素，加强纵向研究是我国该领域未来研究的趋势。

脑瘫患儿； 生命质量； 现况； 影响因素

小儿脑性瘫痪，简称脑瘫(cerebral palsy，CP)，是指自受孕开始至婴儿期非进行脑损伤或发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常，患儿常伴有感觉、认知、交流、感知和(或)行为障碍，和(或)癫痫，和(或)继发性肌肉骨骼障碍，是导致儿童肢体残疾的主要疾病之一[1]。世界范围内发病率约为1.5‰～4.0‰，我国发病率约为1.8‰～6.0‰，随着低出生体质量儿童存活率的提高，围生期及新生儿重症监护医护技术的发展，近年脑瘫发病率呈现稳中有升的趋势[2]。随着现代医疗模式的发展，对脑瘫患儿的关注也从传统的局限于其受损机能的恢复、日常生活能力的提高转向对脑瘫患儿主观感受、社会适应、心理健康状况等全面发展的关注。正是在这个背景下脑瘫患儿生命质量的相关研究在过去20年里成为新的研究热点，了解相关研究的现况和发展趋势有助于进一步深化脑瘫儿童生命质量研究，指导临床实践。本文就CNKI、Web of science及Pubmed数据库中近10年以来国内外对于这个问题的流行病学相关研究及最新成果进行梳理和讨论，以期为国内该领域后续研究和临床干预提供参考。

1 国外脑瘫患儿生命质量流行病学研究

1.1 脑瘫患儿生命质量现况调查

根据WHO的定义，生活质量是指在一定的文化背景和价值体系下，结合自身的目标、期望、标准和价值条件下个体对于自身生活状态的一种主观评价[3]。大多数流行病学研究结果显示，脑瘫导致患儿整体生命质量水平低于正常儿童[4-6]。然而也有研究者报道脑瘫患儿与正常儿童具有相近的整体生活质量水平。与前面绝大多数研究采取基于医院的横断面研究设计，Colver等[7-8]研究者进行的为期5年的基于人群的流行病学研究中，研究对象来自欧洲9个地区，研究采用横断面和队列研究相结合的方法，调查结果指出，脑瘫患儿仅在生命质量中的社会支持和同伴维度低于正常对照组。这一结果还得到其他一些研究结果的支持，Vargus-Adams[9]研究者运用CHQ-PF50对177名5～18岁的脑瘫患儿生命质量进行评估，结果显示与正常儿童相比，脑瘫患儿在躯体功能、疼痛、家庭活动等方面得分都更低，尤其是躯体功能方面两组儿童得分差异达到3个标准差，但在心理社会方面两组儿童并无显著差异。

从不同的视角关注脑瘫患儿生命质量是过去10年里研究者们进行的另一项努力。研究发现，父母报告、脑瘫患儿自我报告以及治疗师、教师等专业人员报告的患儿生命质量存在较大差异。Gates等[10]研究者指出脑瘫患儿与父母在评估脑瘫给自身(患儿)带来的损伤、对现状的满意度以及对治疗的期望方面均存在差异；Vles等[11]研究者发现父母与患儿在父母关系、家庭生活以及学校环境、社会支持和同伴、社会接受度以及身体健康方面的报告均有显著差异。Boling等[12]的研究表明，除了“社会适应和接受”这一维度，脑瘫患儿自我报告的生命质量各维度的得分要显著高于其主要照顾者。White-Koning等[13]研究者尝试从父母和专业人员(教师、治疗师或家庭护理者)的角度研究脑瘫患儿生命质量，结果显示，父母报告的患儿心理健康水平显著高于专业人员报告的水平，但在社会支持方面则显著低于专业人员报告的水平；研究者进一步指出父母承受的压力和脑瘫患儿疼痛症状分别对父母以及专业人员产生不同的影响是导致两者对脑瘫患儿生命质量评估存在差异的原因。从不同视角对脑瘫患儿生命质量进行评估，有助于更全面了解脑瘫患儿生命质量。由于脑瘫患儿通常伴随有智力发展障碍和言语发展障碍，在早期患儿(尤其是年龄较小患儿)生命质量的研究中，患儿生命质量的评估几乎全部采用主要照顾者(或父母)和专业人员报告的方式，但这与生命质量强调患儿主观感受的本质并不一致，因此，近年来越来越多的研究者从患儿自身报告的角度来了解其生活质量状况。然而现有评估量表尚无法满足所有脑瘫患儿生命质量评估需要，这在很大程度上限制了脑瘫患儿生命质量研究的进一步发展，开发更适合脑瘫患儿生命质量的评估工具，推进多视角研究迫在眉睫。

1.2 脑瘫患儿生命质量的影响因素

探索脑瘫患儿生命质量的影响因素是进行针对性康复治疗及护理干预的前提条件，研究者们从患儿、家庭、社会因素等方面进行了广泛探索，已有研究表明，影响脑瘫患儿生命质量的潜在因素众多，下面从疾病相关因素和非疾病相关因素两个方面对近10年的研究成果进行梳理。

1.2.1 疾病相关的主要因素

1.2.1.1 运动功能等级与生命质量 目前国际上研究者广泛采用粗大运动功能分级系统(Gross Motor Function Classification System，GMFCS)来确定脑瘫患儿的功能状态。最新的研究结果表明，脑瘫患儿GMFCS评分与其生命质量并不存在直接的关系，功能状态对患儿生命质量不同领域的影响存在特异性，功能障碍主要对患儿身体健康方面产生不利影响，但是不一定对患儿生命质量的整体水平和心理状态产生消极影响。Amaud等[4]指出，GMFCS与脑瘫患儿生命质量水平存在显著相关，同时研究结果也显示，功能障碍越严重并不意味着生命质量水平越低，然而在心情和情绪、自我感知、社会接受以及学校环境领域，功能障碍与生命质量表现出负相关。该研究结果也获得Colver等[7]研究结果的支持。然而也有研究者指出脑瘫患儿功能障碍与生命质量的关系，包括与心理相关生命质量的关系尚不明确，还需要进一步研究[14]。

1.2.1.2 疼痛与生命质量 在过去10年里，疼痛与患儿生命质量的关系引起研究者们广泛的兴趣，不仅仅因为疼痛是脑瘫患儿普遍存在的症状[15]，更因为疼痛是可通过临床治疗、心理干预等方式进行改变的因素，对临床干预有重要意义。与其他影响因素不同，研究结果一致表明，疼痛会显著降低脑瘫患儿的生命质量[4，7-8，12，16]。

1.2.2 非疾病相关的主要因素 随着以家庭为中心的康复治疗的进一步推进和发展，家庭因素备受关注。研究表明，患儿照顾者的心理和家庭相关因素对脑瘫患儿的生命质量具有重要影响[17]，父母不良的心理健康状况及高压力水平将降低了患儿生命质量[4]。Freeborn等[18]指出，主要照顾者知道如何引导患儿的家庭活动，提高家庭环境的包容和接受程度，将治疗融入患儿日常生活以及促进健康亲密的兄弟姐妹关系将有助于提高患儿的生命质量。Aran等[19]则认为父母的教育方式会对脑瘫患儿的生命质量产生重要影响，潜在家庭因素还包括脑瘫类型、子女数量、家庭收入等。而Majnermer等[20]在以学龄脑瘫患儿为对象的研究中指出，患儿的社会技能和行为问题是影响患儿生命质量的潜在因素。关注非疾病相关因素为全面了解影响脑瘫患儿生命质量因素提供新的视角，但现有研究主要集中于家庭因素，社会因素及患儿个体非疾病因素还有待进一步研究。此外，现有研究主要从负向适应角度出发，鲜有关于患儿生命质量促进因素的探索。

总之，脑瘫患儿生命质量相关因素众多，说明脑瘫患儿生命质量的复杂性，需要从社会、家庭以及个人多个角度进行全面探索，同时这也意味着提高脑瘫患儿生命质量途径的多样性。

2 国内脑瘫患儿生命质量及相关因素研究进展

我国脑瘫儿童生命质量起步较晚，直到2005年国内部分研究者才开始进行脑瘫患儿生命质量的相关研究，其中最具代表性的是刘振寰等[21]研究者开展的一系列有关脑瘫患儿生命质量的研究。研究结果显示，脑瘫患儿的整体生命质量明显低于一般疾病患儿及正常儿童，但不同领域生命质量受脑瘫影响的程度存在差异，情感功能相对其他领域所受影响最小[21-22]。该研究结果与崔巍[23]基于河北省脑瘫患儿生命质量调查结果一致。与此同时，国内部分研究者开始尝试探索影响脑瘫患儿生命质量的因素。万瑞平等[22]在国外研究的基础上探讨了患儿性别、月龄、家庭收入、临床分型、GMFCS分级以及智力水平对脑瘫患儿生命质量的影响，结果表明，智力水平与患儿生命质量各方面都存在负相关，GMFCS能够有效预测患儿总体生命质量和生理领域生命质量，但是对心理领域生命质量影响较小。穆宏地等[24]等就影响脑瘫患儿生命质量的外部环境因素进行分析，认为家庭经济状况和所在康复环境是影响脑瘫患儿生命质量的重要因素。

综上所述，国内目前有关脑瘫患儿生命质量及相关影响因素的研究还处于探索阶段，现有研究多限于若干有限的潜在因素的分析，缺少系统的探索，也较少使用多变量分析的方法对各因素间的内在联系进行探讨；侧重关注患儿疾病特征、人口统计学等潜在的不可变因素，较少关注患儿心理社会因素、父母教养方式、家庭功能等潜在影响因素；多采用方便抽样方法，以医院或康复机构患者为研究对象，缺少对不同年龄段脑瘫患儿的关注，尚无基于人群抽样的调查研究。

3 小结

脑瘫不仅给患儿带来各种功能障碍，而且在生理、心理和社会功能各方面影响患儿的生长发育。脑瘫患儿生命质量及其在临床康复治疗中的价值应该引起国内研究者更多的关注。深入研究脑瘫患儿生命质量不仅有助于全面评估患儿在生活多个领域例如身体健康、社会和情感等的主观感受，而且有助于指导康复治疗方式和时间的选择，全面评估治疗效果。然而，目前国内的研究尚处于起步阶段，开展大规模、基于人群的流行病学研究，正确评估脑瘫患儿生命质量，寻找影响脑瘫患儿生命质量的主要因素，探究不同年龄阶段脑瘫患儿生命质量的特异性，进而制定有效的干预措施和临床实践，最终提高脑瘫患儿的生命质量是未来研究的方向。

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Research Progress of Quality of Life in Children with Cerebral Palsy

QI Ling，WANG Jing，ZHANG Hongling，et al.

SchoolofHealthScienceandNursing，WuhanPolytechnicUniversity，Wuhan，430023，China

The quality of life in children with cerebral palsy has been widely concerned in recent 20 years.This paper reviewed the epidemiological studies in recent 10 years，and mainly presented the current status of quality of life in children with cerebral palsy and the latest development of its influencing factors.Carrying out large-scale，population-based epidemiological studies，and finding the predominant factors that affect the quality of life in children with cerebral palsy，together with strengthening the longitudinal study are trends of future research in this field.

Cerebral palsy children； Quality of life； Current status； Influencing factors

国家重点基础研究发展计划973项目(2012CD722401)；武汉轻工大学校立科研项目(2016y04)

1武汉轻工大学医学技术与护理学院，湖北武汉，4300232重庆师范大学应用心理学实验室，重庆，401331

张红菱

R729

A

10.3969/j.issn.1673-5625.2016.06.012

2016-01-23)(本文编辑 熊月琳)