强江海

一对兄弟先后患上了进行性肌营养不良症，医生预测他们的生命不会超过20岁。如今，博格达29岁，巴哈迪尔23岁，早已打破了医生给出的生命极限。

博格达和巴哈迪尔是一对新疆兄弟，他们先后患上了进行性肌营养不良症。患病时，一个11岁，一个5岁。医生预测他们的生命不会超过20岁。想到孩子的生命将骤然缩短成了短短几年，母亲苏坦决定带着两个孩子开始行走于这个世界，她要让这个世界缩减成一幅幅画，装进孩子的生命。

哪怕明天就是死亡，今天也要快乐相拥这个世界。如今，博格达29岁，巴哈迪尔23岁，早已打破了医生给出的生命极限。

开始行走的世界

56岁的阿依苏勒坦·热介甫（家人称呼她苏坦）是新疆农业科学院的一名科学家，1982年认识了在新疆有色金属局工作的吾提库尔。吾提库尔大苏坦五岁，心地善良，踏实稳重。情投意合的两人于1983年2月结婚。

1983年9月，苏坦怀孕了。由于胚胎没有发育完全，孩子出生没多久便夭折。这给了夫妻俩不小的打击。1986年，儿子博格达降临。六年后，他们又有了小儿子巴哈迪尔。

1997年，细心的苏坦发现11岁的博格达经常莫名其妙摔倒。她带着博格达到医院检查。孩子最终被确诊为“进行性肌营养不良症”。医生严肃地说：“随着年龄增长，病人心脏负荷也随之增大，最终会因心肌无力死亡，大多数患者活不过20岁。”

死亡第一次近距离地靠近苏坦一家，全家人的心都乱了。仓促地收拾起自己的眼泪，苏坦倔强地带着大儿子走遍了全国大大小小的医院，可都没有好的治疗办法。

当她绝望地回到家，命运再次给了她一击。小儿子巴哈迪尔出现了和哥哥一样的症状，也被确诊为“进行性肌营养不良症”。如果按照医生所说，20岁是生命极限，5岁巴哈迪尔只能再活15年，而博格达只有不到10年的生命。

看着两个孩子迷茫的眼睛，苏坦瘫坐在椅子上，她甚至想跟死神做个交易，用自己的生命去换回两个儿子的健康。丈夫见她这样，忍着泪劝她：“对孩子来说，我们就是他们站起来的支点，如果你倒下了，他们也会倒下。”

“可就算我们不倒下，有天他们也会离我们而去。”苏坦整日以泪洗面。

一天，当她看到博格达艰难地挪动自己的手，想去握旁边不到5厘米距离的铅笔，一次又一次不放弃时，苏坦一下子惊醒了，如果20岁是无法改变的生命长度，那么作为母亲，她愿意让他们把一辈子的精彩都浓缩到短短的20年，让他们去尝试、去体验。

苏坦和丈夫商量后决定，带着两个孩子去远行，最美的风景总在路上，苦，对孩子来说也是一种味道。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提库尔工作繁忙，苏坦独自带着两个孩子坐上了火车。两个孩子体力有限，加上腿脚不便，苏坦只能扶着小儿子背着大儿子出发。

七月的北京干气闷热，天刚亮，三个人就坐上开往八达岭的汽车。透过玻璃窗向外望去，孩子们惊叹不已，燕山松柏苍劲，郁郁葱葱，高山之颠，长城时隐时现。

第一次见到真正的长城，博格达和弟弟都非常高兴。苏坦鼓励两个孩子大喊一声，能喊多大声就喊多大。

博格达有些不好意思，弟弟巴哈迪尔却扯着嗓子喊道：“啊……”

苏坦拍拍小儿子的头，问他：“感觉怎么样？”

“妈妈，我很快乐，我觉得长城上的日出很美，山也很美，树也很美，谢谢你带我们来这儿。”

长城很长，一眼望不到尽头，可孩子们的生命却如此短暂，短暂到在世界上几乎不能留下任何痕迹。看着孩子们幸福到通红的笑脸，努力想把一切都印进脑海的样子，苏坦心里很是安慰，即使孩子们的生命如昙花一现，那么自己也要让孩子们的生命之花，开得像昙花一样绚丽。

苏坦拉着两个孩子的手，大声喊：“孩子们加油，我们一起冲到好汉峰！”兴奋的博格达举着右手，用稚嫩的声音大声喊着：“加油！”一旁的巴哈迪尔不甘示弱，摇摇晃晃的努力跟上哥哥的脚步。最终母子三人一起互相拉拽着登上了好汉峰，拿到好汉证的两个孩子格外激动，笑着，闹着，兴奋地唱起了歌。

傍晚时分，游人们陆陆续续下山，小哥俩却拉住妈妈的手央求再待一会。母子三人坐在一块石垛上，看着远处的夕阳缓缓落下。兄弟俩一左一右地靠在妈妈肩上，谁也不愿说话。博格达问妈妈：“妈妈，这次回去，我们是不是再也看不见长城了？”

苏坦鼻子一酸，笑着说：“不会的，你们会活得和长城一样长。”

“那长城有8851千米，我们能活8851年吗？”博格达哈哈大笑，他笑弟弟说的话很可乐，人哪能活8851年。听了小儿子的话，苏坦止不住落了泪。

下山的路上，蝴蝶在草丛中随处飞舞。苏坦告诉孩子，大多数蝴蝶一生的寿命只有10～15天，可是只要活着一天，它们便快乐一天，她希望两个孩子也能如此。

两个孩子摇晃着脑袋，牵着母亲的手往山脚下走去，快乐对他们来说，很简单，只要能牵着母亲的手一直走下去就好。

一年一岁的定格

2000年夏天，博格达病情加重，再也无法行走，只能坐在轮椅上。一个人在家的博格达开始变得孤僻，脾气越来越暴躁，渐渐地，他不再说话。看着儿子这样，苏坦很心疼，她知道必须给儿子找一个支撑下去的目标，就像是一盏灯，在前方引着他。

苏坦找到儿子最好的5个同学，邀请他们常来家里玩。怕耽误孩子学习，有些父母不同意，苏坦便一一地去说服，最终感动了儿子同学的家长。

2002年12月3号，博格达16岁生日。苏坦想给博格达一个跟平时不一样的礼物，她想了很多天，终于买到了一件满意的东西。生日那天早上，苏坦早早地就把博格达的5个同学请到了自己的家里。博格达换上了干净的衣服，坐到了饭桌边。

大家齐声给博格达唱了生日祝福歌，等博格达吹灭了蜡烛，苏坦拿出自己早就准备好的礼物，贴心的巴哈迪尔帮助哥哥打开了礼物的包装盒，里面是一个崭新漂亮的DV摄像机。礼物盒里还有一个简短的信笺，上面是妈妈熟悉的笔迹：“儿子，每个人能来到这个世界上都是最幸福的，不管你有什么困难，请相信，妈妈永远都在身后陪着你。”

一直绷着脸的博格达红了眼眶，他嚅嗫着对妈妈说：“谢谢妈妈，我也爱你。”

这简单的一句话，让苏坦很是激动，她抱过儿子，亲了又亲，10岁的巴哈迪尔也紧紧的抱着哥哥和妈妈。一旁的朋友们也都被母子三人感动得热泪盈眶。

在摄像机里看到自己和家人朋友们，博格达心情一下子开朗了很多，他一直紧紧的抱着摄像机，不停地录着周围的一切。苏坦给六个孩子照了张合影，她把照片贴到墙上，告诉博格达：“每年这个时候，妈妈都会把他们邀请到家里来。你看，妈妈在照片的后面，留了50个空位置，妈妈要求不高，希望你能把这50个空位置留满。”

此后十几年，这个约定每年都如期兑现着。小伙伴们不管走多远，每年这一天都会来到苏坦家，陪博格达过生日。

就在博格达精神状态一天比一天好时，弟弟巴哈迪尔也逐渐丧失了行动能力，成为轮椅上的孩子。

悲伤在家里蔓延，家里的气氛让人窒息。苏坦觉得如果这样继续下去，这个家就会垮掉，他们急需要一些正能量的东西，比如再次行走。

行走世界的第二站，苏坦选择了敦煌。

敦煌虽然离家不远，但全家人却一直没去过。苏坦和丈夫一人推着一个轮椅出发了。一路上，为了调节小哥俩的心情，苏坦让他们俩对歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有奖励，奖励就是实现一个小小的心愿。哥俩很快乱七八糟地哼唱起来，最终博格达获胜。漫天的荒漠，寂寥地像是另一个天地，可却让博格达和弟弟感受到了另一种美。

一家四口去看了月牙泉、鸣沙山、莫高窟。看着飞天壁画上的仕女，博格达伸出两只手，模仿飞天的样子，一家人都被逗笑了。

住旅馆时，苏坦无意中听人说附近也有一对兄弟，得了和博格达兄弟俩一样的病，她决定去看看他们。

很快，他们见到了苏巴提和帕鲁克两兄弟，他们的情况比博格达他们还严重，下半身已经瘫痪。孩子父母说，他们的状态很不好，整天想着死。

苏坦让两个儿子陪着他们去说说话。在床边，苏巴提看着博格达，绝望而直接地问：“医生说，得了这个病治不好，而且会死得很早，你们还能活几年？”

博格达点点头：“我不知道我们还能活多久，但只要我们活一天，爸妈就想让我们快乐一天。如果我们走了，他们会很孤独，那么我愿意趁现在活着的时候，多给他们留些美好的回忆。”

在屋外的苏坦第一次听到这些话，她不知道在儿子心里竟然有如此深沉的感情。每次出去，孩子们都很配合，并且竭力想让父母开心，原来，不仅是她想要延长孩子的生命，孩子也在用自己的方式，希望自己走后，父母能少些孤单。

巴哈迪尔拿出相机笑着说：“我们去过很多地方，给你们看看我们拍的照片。”四个人很快从抑郁的气氛中走出来，高兴地探讨路上的一切。博格达说，有一次，他们和妈妈在离家不远的河边玩，当时他很想要河里的一朵花，母亲便去采，哪知草地下是淤泥。母亲刚走出没多远，就陷进了沼泽地里。当时他害怕极了，想去救母亲，可是脚怎么也迈不开步子，只能坐在轮椅上干着急。幸好，母亲最终抓住了一根树藤才脱身。劫后余生的母子，特意照了张照片。

博格达拍拍苏巴提：“世界上有很多很美好的东西，我们看着很美却得不到，但是在我们身边，也有一些很美好的东西，却被我们忽略了，比如父母的爱，比如窗外的风景，再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

如果死亡就在下一秒

从苏巴提家出来，小哥俩第一次跟父母谈到了死亡。

博格达说：“妈妈，今天对歌我赢了，你说可以实现我的一个心愿，那么我希望，如果有天我和弟弟走了，你和爸爸要快乐生活，我们会在天上想你们，和你们想念我们一样。”苏坦亲吻着两个孩子，泪流满面地使劲点头。

之后，全家人又去了兰州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，为了让孩子们能够乐观地面对生活，体会到自食其力的快乐，苏坦给孩子们开了一个小商店，批发了很多小的生活用品，让兄弟俩当掌柜。

有了事做，兄弟俩精神状态好了很多，他们还在淘宝上开了网店。不忙的时候，兄弟俩就跟着电脑学习各国语言，除了会说流畅的英语，还会说简单的日语、阿拉伯语。

苏坦更是鼓励两个孩子多锻炼。在平时的生活中，能自己做的事情，兄弟俩都不会去请家人帮忙，他们能做到自己洗脸，而每次刮胡子虽然都不能刮的清爽干净，但他们从来都坚持自己做。

在苏坦的精心呵护下，花朵的凋零速度开始减慢，而兄弟俩也分别度过了27岁和21岁生日。就在苏坦几乎忘记兄弟俩是被死神标记的孩子的时候，不幸的事情发生了。

2011年12月冬至，苏坦的母亲去世，外婆去世的消息让本来就身体虚弱的兄弟俩遭受重击，心脏一度休克，被送进了医院抢救。医生严肃地跟夫妻俩说，兄弟俩现在的身体状况非常虚弱，家长要随时作好心理准备。苏坦意识到，孩子们的生命之花要趋近枯萎了。

等兄弟俩的身体稍微恢复之后，苏坦带着孩子们回到了家里，她知道，孩子们有一个心愿，他们从来没有见过大海。苏坦决定带着孩子到海南三亚，满足孩子们的心愿，这也许是行走世界的最后一站。

2013年12月12日，苏坦和吾提库尔带着两个孩子，乘飞机赶到了海南，苏坦提前在三亚靠近海边的地方租了一间小房子。

第一次见到大海的博格达和巴哈迪尔非常兴奋，他们迎着海风高喊，大笑着。博格达兴奋地把轮椅滑来滑去，看着沙子上留下的一条条奇怪的车轮印，博格达开心地笑了。巴哈迪尔把轮椅朝靠近海的地方滑着，看到海浪扑来的时候就停下来，当海浪消下去的时候，巴哈迪尔就兴奋的滑着轮椅追赶它。

兄弟俩玩了一整天都不觉得累，他们看着地上的贝壳，比电视上看到的图片还要漂亮，海风真的是咸咸的。

2014年4月6号，在三亚的海边住了几个月的一家四口，终于启程回到了新疆的家里。

看着两个儿子被海风吹红的脸，苏坦的心里很是开心，想到以前自己无数次在夜里哭泣，感叹孩子们悲伤的命运，此刻的苏坦明白，幸福并不一定是所有的一切都必须顺利快乐，在出现不顺利的时候，能够坚强快乐地面对，一家人相濡以沫，也是一种幸福。

博格达和弟弟开始整理这么多年他们去过的那些地方的照片。他们把母亲满脸愁容的照片都找了出来，装进了一个袋子：“妈妈，这些照片我们带走，带到天堂去，我们希望留给你的都是快乐，你想起我们的时候能不哭。”

2014年6月初，苏坦带着两个孩子再次来到医院检查。医生说虽然孩子的情况在持续恶化，但是比起一般的病人，他们的情况好太多，早就超过了医学界给出的生命极限。

走出医院大门，阳光很刺眼，苏坦笑着对孩子们说：“走，咱回家，回去好好策划一下下次去哪儿？”

博格达说：“妈妈，父亲节快到了，我想用我们开店挣来的钱出去玩一次，就当是我们送给你们的礼物。”

苏坦一家再次出发，继续他们行走世界的又一次旅程。

（文中当事人为真名，未经作者同意，本文禁止转载、网摘）

图片说明：1、一家四口在天安门前合影

2、博格达和弟弟巴哈迪尔参加朋友婚礼

3、一家四口外出游玩合影

4、博格达兄弟和病友合影

5、吾提库尔推着孩子出门游玩

6、博格达和巴哈迪尔在长城

7、一家四口合影