周诗博　孙杰

为了推动和建立自闭症儿童及其家庭的福利保障制度，增强自闭症社会服务体系的建设，促进自闭症儿童福利事业的发展，从2011年至今，武汉纺织大学“蓝灯”志愿者协会坚持为之努力，参加“蓝灯小组”活动的千余名自闭症儿童，经过志愿者的辅导、帮助，逐步改变了以往孤僻、冷漠、胆怯、易怒的性格，学会了自理，独立思考，与陌生人沟通，甚至会关心、帮助他人。通过“蓝灯行动”开展自闭症儿童的现状调查，多年来这项服务积累的大量宝贵的资料。本次调研得到了全武汉最专业的几家自闭症儿童康复机构的支持，得到了多方面的专业实践支持和理论指导。本次调研分别从自闭症儿童及其家庭、自闭症服务机构、自闭症行业从业人员、社区儿童等几个不同的角度进行，以更全面地呈现自闭症群体及其服务体系的现状。

调查目的是期望通过对自闭症儿童及其家庭、自闭症服务行业、社区儿童对自闭症儿童的了解接纳程度进行调查，充分了解其现状，以促进自闭症儿童福利事业的发展。调查范围以中国武汉地区为主，调查对象包括家长、社区儿童、机构从业人员。调查方式包括调查问卷、面对面访谈以及电话访谈。

自闭症孩子的现状

90%以上的自闭症儿童家庭为双亲家庭，42.49%的家庭为非常住户口，46.90%的家庭租住他人房屋。家庭常住人口中，只有父母与子女的家庭占42.56%，超过一半的家庭与其他亲属或保姆共住，见表l一10、表1一11。有79.29%的家庭月收人为500trj元或以下，而每月孩子的康复训练费用支出占月收入一半及以上的家庭则超过50%，甚至有24.39%超出家庭总收入。康复训练费用完全由家庭承担的占73.63%，由政府、机构和家庭共同承担的只占14.15%，见表1—14。只有36.69%的家长已经接受过机构培训，41.56%的家长偶尔会参与机构活动，而21.75%的家长则完全没有参加培训。

自闭症孩子表现的评价

对自闭症孩子表现的评价中，85.25%的家长表示孩子社交有困难需要协助，63.29%的家长觉得孩子有情绪控制问题；而37.89%的家长则表示，孩子有自己的兴趣或专长，其中以画画和音乐居多，见表1—8。

自闭症是广泛性发育障碍，发病于儿童早期，所以又称儿童孤独症。目前认为，自闭症的病因机制可能和遗传、感染和孕期理化因子刺激有关。三大基本特征表现为：人际交往障碍，语言沟通障碍，行为刻板。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症刁‘能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现，被称为“白痴学者”。

据全国残疾人普查情况统计，我国自闭症儿童的人数约为336.3万，已居我国精神残疾首位，约占60.66%，且男性患者明显多于女性患者，男女患病比例约为6-9：1。

自闭症儿童家长面对的困境

由于自闭症儿童的存在也导致了自闭症儿童家长这个特殊群体的产生。每个不幸的家庭都有他们不幸的理由，自闭症儿童家长生活的道路漫长又艰辛。笔者通过对自闭症儿童家长的访谈，了解了他们所面对的种种压力和困境，并进行了整理和归纳。

1.2.1 自身困境

经济困境

在自闭症儿童的家庭中，家长是唯一的支撑主体，一方负责照看孩子，另一方负责提供家里的主要经济来源，提供整个家庭的基本物质需求，还要筹措子女的康复和治疗的费用。

家庭内部矛盾

x：他爸说孩子的问题是我造成的，因为孩子是我生出来的，说什么就算再想要一个，也不敢要了。听他那么说，我也感到自责，但是这生孩子又不是我一个人的问题，我也气不过。

Y：我在家带孩子，他在外面打工，我长期跟孩子在一起，孩子的康复、生活起居都是我照顾，看到孩子那样，我也愁。家里又有琐事，我有时候就跟他爸急，他在外面干一天活回来也累他就跟我抱怨，我们俩也就常常拌嘴。

Z：有一次，我要洗衣服，让他爸看他着他喝牛奶，结果我进屋一看，孩子把奶给撒床上了，他却在那打电脑，你说我能不急么，我这还没出去干什么呢，他都不管孩子。

X是因为孩子的自闭症，加上孩子爸爸的责备，把责任都推在了母亲身上，母亲因此产生了罪恶感，两个人就会面对情感上的危机。Y觉得自己带孩子，父亲也没帮上什么忙，关于孩子的康复教育都是自己操心。父亲觉得自己在外面工作为了整个家庭劳累，也是有功劳的，两人心存抱怨就互相吵架。Z认为孩子的爸爸没能帮上忙，自己更没有私人空间，感到恼火。自闭症儿童成为了家庭矛盾的导火索，加深了家长之间的矛盾，影响了和谐的家庭氛围。

自闭症儿童家长面对这千差万别的困境，经过笔者的归纳和梳理，主要体现在经济上、精神两个方面。通过对自闭症儿童家长的访谈不难发现，他们对自身的困境都存在着悲观的情绪，这种情绪的存在，不但不利于自闭症儿童的问题的改善，更对家庭内部的功能正常运作产生影响。

三、分析结论

我们以武汉地区为基础，用调查问卷的形式，向社会群众调查了他们对于自闭症儿童的看法。对调查问卷分析，得出结论：目前普通大众对于自闭症儿童了解较少，甚至对自闭症儿童产生了误解。有关部门相关政策设立不到位，自闭症儿童需要社会各界和政府部门的帮助支持。希望通过我们的调查，能够进一步分析研究，提出能够切实帮到自闭症儿童的措施。

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