王玉环　吴复琛　王美艳　陈雪峰(石河子大学医学院，新疆　石河子　832002)

维吾尔族、哈萨克族失能老年人居家主要照护者照护负担及影响因素

王玉环吴复琛王美艳陈雪峰
(石河子大学医学院，新疆石河子832002)

〔摘要〕目的探讨维吾尔族、哈萨克族失能老年人居家主要照护者照护负担及影响因素。方法应用ZBI照护负担量表对621例维吾尔族、哈萨克族失能老年人的主要照护者进行照护负担研究。结果维吾尔族、哈萨克族居家照护者照护负担平均得分为(20.04±8.551)分，有50.1％的照护者存在不同程度的照护负担;多元线性回归分析显示:老年人失能程度、认知情况、现居住地、子女经济收入、照护老人花费、照护者与被照护者关系、有无其他人员参与照护、有无照护能力、有无社区机构提供正式帮助是影响照护负担的重要因素。结论应从照护者、失能老年人及家庭内外部相关因素三方面着手缓解照护者照护负担。

〔关键词〕维吾尔族、哈萨克族失能老年人;居家主要照护者;照护负担

第一作者:王玉环(1970-)，女，博士，硕士生导师，教授，主要从事老年长期照护研究。

The influential factors of burden of the main caregiver on caregiving the Uygur and Kazak＇s disability elderly

WANG Yu-Huan，WU Fu-Chen，Wang Mei-Yan，et al.
Medical College，Shihezi University，Shihezi 832002，Xinjiang，China

【Abstract】Objective To investigate the status and the factors of caregiving burden of the main caregiver on caregiving the Uygur and Kazak＇s disability elderly．Methods Zarit Burden Interview were used to study caregiver＇s burden of 621 minority informal caregivers who cared for the disabled elderly．Results The mean score of the caregiving burden was 20．04±8．551．About 50．1％ caregivers among ethnic minorities had different level burden．Disability severity，cognitive function，residence，the income of the children，the outcome on caregiving，the relationship between the caregiver and the disability elder，others participate in care，ability of care，the help from the community agency were important influence factors of the ethnic minorities caregivers＇burden．Conclusions The burden of caregivers should be eased from three aspects of the caregiver，disability elder and the in-outside factors of the home．

【Key words】The Uygur and Kazak＇disability elderly; Main caregiver; Caregiving burden

受经济发展水平、社会福利、保障制度等影响，居家照护是目前国内外老年人主要照护选择方式，其照护者主要为配偶和子女〔1〕。由于照护失能老年人的长期性使居家照护者在其照护过程中经常经历各种负面的心理、生理、社会支持经济等方面的困扰，从而形成不同程度的照护负担。有研究表明，63％的照护人员出现严重的照护负担，47％的人出现精神障碍〔2〕;同时，较高的照护负担会导致照护者生活满意度和生活质量下降〔3〕。本课题前期对汉族失能老年人居家照护者研究中发现，55.7％的照护者存在不同程度的照护负担〔4〕。但目前对维吾尔族、哈萨克族失能老年人居家照护者照护负担的研究鲜见。本研究旨在调查维吾尔族、哈萨克族失能老年人居家主要照护者的照护负担及其影响因素。

1　对象与方法

1.1研究对象采用日常生活能力量表(KatzADL)评估并确定失能老年人，将其居家主要照护者纳入研究。纳入标准:①年龄≥18岁，承担60岁及以上维吾尔族或者哈萨克族居家失能老年人主要照护者;②属于家庭内或者氏族内成员;③不收取任何照护费用;④对调查知情同意并配合调查。研究得到石河子大学医学院学术伦理委员会同意。居家主要照护者排除标准:认知障碍，无法配合完成问卷者。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1日常生活能力量表(ADL)包括六个条目，按照6项指标中1～2项“做不了”定义为“轻度失能”，3～4项“做不了”定义为“中度失能”，5～6项“做不了”定义为“重度失能”的标准将失能老年人划分为轻、中、重三个等级。

1.2.1.2主要照护者负担量表(ZBI)〔5〕总的Cronbach α系数为0.87，信度较高。本研究对50名居家非正式照护者进行预调查，ZBI量表在该人群中的Cronbach α系数为0.912。ZBI量表由22个条目组成，从健康情况、精神状态、经济、社会生活四个方面进行评估〔6〕。每道题的分值0～4分，分值越高，照护负担越重，总分≤19分为无负担，20～39分为轻度负担，40～59分为中度负担，总分≥60分为重度负担。

问卷中还包括人口社会学指标:民族、性别、年龄、婚姻状况、有无子女、需要照护老年人的数量、文化程度、就业状况、家庭月收入、照护失能老年人的月花销比例、照护时间及年限等。

1.2.2调查方法采用多阶段分层抽样方法，于2013年9月至2014年1月对新疆维吾尔自治区维吾尔族、哈萨克族失能老年人居家主要照护者进行问卷调查。首先了解维吾尔族和哈萨克族在新疆的地理分布情况，抽选具有代表性的县市;然后在所选取的县市中了解下辖社区或村庄维吾尔族、哈萨克族人口的具体分布情况，如维吾尔族和哈萨克族人群分布比较均匀，则根据新疆居民家庭人均年收入水平，将社区或村庄划分为高、中等及以下两个层次，在每个层次随机抽取一个社区或村庄，最后以家庭为单位入户筛查失能老年人及其对应的家庭主要照护者进行问卷调查。本研究最终抽取北疆塔城地区沙湾县下辖的十二个村庄和县城的两个社区，东疆吐鲁番地区托克逊县两个社区和下辖两乡的八个村及乌鲁木齐市下辖沙依巴克区、天山区的两个社区。本次发放问卷627份，回收有效问卷621份，有效问卷回收率99％。

1.2.3质量控制

1.2.3.1问卷的翻译和回译由于调查对象为少数民族，故对问卷进行汉语至维吾尔语、哈克萨语的翻译，以本民族语言进行问卷收集。问卷的翻译和回译的步骤包括三个部分: (1)由一名精通维吾尔语或者哈萨克语、熟悉量表的医学专业人员独立将问卷翻译成维吾尔语或者哈萨克语，要求该医生能理解源问卷的内容; (2)由新疆维吾尔自治区民族语言文字工作委员会的民族语言专家对翻译后问卷进行审核; (3)由一名精通维吾尔语或哈萨克语的医生和新疆维吾尔自治区民族语言文字工作委员会的民族语言专家将翻译成维吾尔语或哈萨克语的问卷回译为汉语，两名回译者不了解源问卷内容、问卷用途及翻译目的，将源问卷和回译后问卷进行对比，问卷回译率＞98％。

1.2.3.2调研员培训对懂双语(汉维、汉哈)的调查员进行为期2 w的培训，共培训调查员15名，包括社区护士5名，在校医学专业大学生、研究生共10名。

1.3数据录入及分析原始问卷经审核合格后由EpiData3.1录入与初步整理，然后导入SPSS17.0数据库进行分析，统计方法包括描述性分析、t检验、方差分析、多元线性回归分析。

2　结果

2.1调查对象基本情况本次研究共调查621名维、哈居家主要照护者，年龄18～83〔平均(41.13±14.974)〕岁，失能老年人平均年龄(67.79±7.701)岁;其中哈萨克族居家主要照护者315人(50.7％)，维吾尔族306人(49.3％) ;男性照护者177人(28.5％)，女性444人(71.5％) ;配偶199人(32.0％)，子女211人(34.0％)，儿媳和女婿198人(31.9％)，其他13人(2.1％) ;已婚536人(86.3％)，非在婚85人(13.7％) ;有子女521人(83.9％)，无子女100人(16.1％) ;文化程度小学及以下202人(32.5％)，初中高中386人(62.2％)，大学及以上33人(5.3％) ;照护者家庭月收入小于1 500元392人(63.1％)，1 500～3 000元161人(25.9％)，3 000元以上68人(11.0％)。

2.2照护者照护负担现状维、哈失能老年人居家主要照护者照护负担为(20.04±8.551)分，其中维吾尔族照护者照护负担为(20.18±10.433)分，哈萨克族照护者照护负担为(19.90± 6.213)分;维哈少数民族有50.1％的照护者存在不同程度的照护负担，其中维吾尔族46.7％、哈萨克族53.3％的照护者存在不同程度的照护负担。见表1。

表1　维吾尔族、哈萨克族居家主要照护者照护负担分级〔n(％)〕

2.3照护者照护负担的单因素分析现居住地、失能老年人文化程度、老年人子女数量、老年人子女经济、失能程度、认知情况、照护者年龄、照护者婚姻及家庭月收入、照护老年人的花费、照护者与被照护者关系、照护年限及照护时间、有无其他人员参与照护等21个变量各组间差异有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

表2　维吾尔族、哈萨克族照护者照护负担的单因素分析(±s)

表2　维吾尔族、哈萨克族照护者照护负担的单因素分析(±s)

变量　n　　照护负担得分　t/F值　P值　变量　n　　照护负担得分　t/F值　P值现居住地照护者家庭月收入(元)城市　140　 24.69±11.450　 30.419　　＜0.001　　＜1 000　225　 23.21±9.107　 3.57　 0.005农村　414　 18.45±7.030　1 000～1 500　167　 19.89±8.995牧场　67　 20.10±6.325　1 501～1 999　71　 20.37±9.696失能老年人文化程度2 000～2 999　90　 19.00±7.536文盲　192　 19.16±7.314　 2.613　 0.034　　≥3 000　68　 19.79±8.809小学　269　 19.57±7.911　　照护者就业状况初中　100　 21.99±11.222　　全职工作　109　 21.59±10.946　 7.15　　＜0.001高中　55　 21.66±9.478　　非全职　417　 19.42±7.450大学及以上　4　 22.25±7.588　　无业　61　 18.51±7.745老年人子女数量　退休　34　 25.35±11.257 1个　27　 22.59±10.653　 5.455　 0.004　　照护老年人的花费2～3个　202　 21.24±9.222　　全部　15　 19.60±8.140　 6.60　　＜0.001 4个以上　386　 19.14±7.820　　大部分　83　 22.57±7.558老年人子女职业　一半　161　 20.33±6.481无业　3　 14.67±4.726　 5.440　　＜0.001　　少部分　347　 19.71±9.439牧农民　438　 18.93±7.173　　无　15　 10.80±4.739工人　53　 23.17±10.673　　照护者与被照护者关系

续表2维吾尔族、哈萨克族照护者照护负担的单因素分析(±s)

续表2维吾尔族、哈萨克族照护者照护负担的单因素分析(±s)

变量　n　　照护负担得分　t/F值　P值　变量　n　　照护负担得分　t/F值　P值技术人员　40　 24.53±9.007　配偶　199　 21.51±8.704　 4.463　 0.004公务员　43　 21.14±12.922　　子女　211　 19.65±8.105个体　26　 19.92±8.409　　儿媳　198　 19.34±8.608医务人员　10　 27.90±11.780　　其他　13　 14.46±9.024其他　2　 20.00±9.899　　照护年限(年)老年人子女经济状况　＜1　5　 15.20±6.380　 11.99　　＜0.001较差　65　 22.31±8.494　 12.826　　＜0.001　1～2　51　 15.04±5.219一般　417　 18.81±7.465　3～4　76　 17.21±7.511较好　133　 22.53±10.583　　≥5　489　 21.05±8.717失能程度　每天照护时间(h)轻度失能　390　 19.03±7.380　 36.994　　＜0.001　12～24　37　 21.24±10.092　 15.298　　＜0.001中度失能　125　 18.01±6.547　8～12　73　 22.56±10.910重度失能　106　 26.13±8.551　4～8　229　 22.06±8.442认知情况　＜4　282　 17.59±6.985正常　609　 19.73±8.265　 -6.497　　＜0.001　　有无其他人员参与照护异常　12　 35.42±9.090　　没有　221　 22.19±9.589　 7.987　　＜0.001解决方法(传统疗法)其他1人　279　 19.94±10.279使用　121　 21.44±9.331　 2.013　 0.045　　其他2人　105　 19.53±7.362未使用　500　 19.70±8.326　　其他3人　16　 18.52±7.632照护者年龄(岁)睡眠质量＜40　354　 18.88±7.719　 5.365　 0.001　　不好　4　 17.50±5.916　 3.779　 0.005 40～59　128　 21.34±9.725　　不太好　64　 22.03±8.537 60～79　138　 21.82±9.018　　一般　173　 21.14±8.551 ≥80　1　 15.00±0.000　　较好　319　 18.81±8.286照护者婚姻　有无能力照护好老年人在婚　536　 20.37±8.705　 2.442　 0.015　　是　189　 17.33±7.807　 -5.336　　＜0.001非在婚　85　 17.94±7.203　　否　432　 21.22±8.601子女是否需要照护　接受正式照护帮助需要　230　 21.63±9.506　 3.174　 0.002　　有　114　 16.75±8.356　 -4.610　　＜0.001不需要　291　 19.16±7.850　　无　507　 20.78±8.428

2.4照护者照护负担的多因素分析以照护负担总分为因变量，将单因素中有意义的21个变量作为自变量，纳入到模型中进行多元线性回归;二元以上分类变量经亚变量处理，将各分类变量的亚变量作为一个整体纳入方程，确保每个分类变量的亚变量同进同出;其中居住地城市、老年人文化程度文盲、老年人子女数1个、老年人子女无业、子女经济差、轻度失能、照护者年龄＜40岁、照护者就职为全职、照护者家庭月收入＜1 000元、照护老年人无花费、照护者与被照护者关系为其他关系、照护年限＜1年、照护时间12～24 h、其他3人参与照护、睡眠质量不好为各组内的对照组;进入回归方程因素的决定次数为0.39，可解释照护负担总变异的39％;现居住地、子女经济、失能程度、照护老年人的花费、照护者与被照护者关系、有无其他人员参与照护、老年人认知情况、照护者是否有能力照护好老年人、是否使用传统疗法解决问题以及有无接受正式机构帮助是影响维哈少数民族居家照护者照护负担的主要因素。见表3。

表3　维哈失能老年人居家照护者照护负担多因素分析

3　讨论

照护负担是在照护过程中产生的负面影响，照护者由此经常经历失落、孤独，并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的不良结果，本研究结果显示维哈少数民族失能老年人居家主要照护者照护负担总分比新疆汉族失能老年人居家主要照护者照护负担得分低，与Lucchetti等〔7〕的研究结果一致。分析原因可能是:维哈少数民族失能老年人的照护者多数是其子女，这些照护者具有强烈的宗教信念，认为照护老年人过程中不应该抱怨，照护父母天经地义，即使存在照护压力也会缩小化。相关研究表明，照护负担的大小与疾病的严重程度呈正相关〔8〕;疾病程度越重，照护者在照护过程中经历的负面影响越多，照护负担越重。

尽管维哈少数民族失能老年人居家主要照护者照护负担总体得分较低，但其仍存在明显的照护负担，尤其是经济照护负担维度。目前新疆维吾尔自治区人民政府出台《关于“十二五”期间推进社会养老服务体系建设的意见》中明确规定，“十二五”期间新疆将重点打造“9073”养老服务模式，即90％的老年人在社会保障体系和公共养老服务体系支持下，通过家庭成员照顾和居家养老服务网络，进行家庭养老〔9〕，长期的家庭照护花费的大量时间和金钱以及产生的精神和身体的不适都将成为家庭照护者照护负担的来源，需要引起各级政府部门和相关人士的关注。

照护者有无能力照护好失能老年人是影响照护负担的因素之一，照护者照护能力越强其照护负担越低。较强的照护能力不仅可以提高失能老年人的生活质量及生活满意度，还可以缩短照护者的照护时间、提高照护效率、减轻照护负担，这与李明等〔10〕的研究结果一致。有学者〔11〕归纳国外文献发现照护者能力包括照护知识和照护技能，此外，照护本身之外的经济能力也属于照护能力范畴。本研究中照护者照护能力偏低，最主要的原因是经济负担过重，其次是身体状况欠佳和缺乏相关的照护知识技能。因此，相关政府部门应利用各种平台减轻照护者经济支出，并通过健康教育、上门指导等各种方式增加照护者的照护能力，从而减轻照护负担。

本研究结果表明，照护者与失能老年人是配偶关系、子女儿媳关系的照护者照护负担比其他关系的照护负担重，这与梁丽霞等〔12〕的照护动机学研究一致，与被照护老人的关系越密切、感情越好，其照护动机越强烈，照护过程中感情成分越浓，产生的照护负担也会越重;单因素结果发现配偶关系的照护者照护负担最重，这与薛坤等〔4〕关于汉族“子女照护负担较重”的研究结果不一致。分析原因可能为信仰伊斯兰教的群体对老年人的照护是一种非制度化行为，伊斯兰教教义普遍认为孝顺父母是子女的天职，因而子女照护父母即便客观负担较重，也会尽量“缩小化”;配偶照护者年龄较大，身体状况欠佳且与失能老年人关系最为密切，在照护过程中总担心失能老年人的健康状况，其精神压力较大。

失能老年人社会生活自理能力的强弱是影响主要照护者照护负担的主要因素，有研究〔4，10〕表明失能程度越重的老年人其照护者照护负担越大，与本研究结果一致。研究发现当失能老年人认知功能障碍时其照护负担加重，这与Sequeira〔13〕的研究结果一致。由于失能程度的不同，在照护老年人的花销上也大有不同，从研究中发现照护失能老年人花销越大其照护负担越重，子女的经济条件允许的情况下照护负担相应减轻，由此可见经济是影响照护负担的另一个主要因素。对失能老年人主要照护者的探索性研究中发现，家庭收入水平低是产生抑郁的高风险因子〔14〕，月医药费用为照护负担的影响因素〔15〕。维哈少数民族经济收入普遍偏低，新疆农村和城市医疗救助覆盖面窄，利用率低，医疗救助的病种少且程序复杂〔16〕，大多数居民仍面临着高额的医疗费用得不到解决，使经济水平低下的家庭照护负担加重。

居家非正式照护者照护负担是一个多维度、复杂、涉及多方面的自我感知，除了自身和失能老年人相关因素影响外，家庭内外部的相关因素亦是一个重要组成部分。失能老年人居住在城市的照护者照护负担比居住在农村和牧场的照护者照护负担重，分析原因可能是居住在城市的失能老年人和其子女照护者大多不居住在一起，甚至相距较远，大部分照护者还有相应的工作，加上城市的生活节奏较快，照护上产生的时间负担加重;而居住在农村或牧场的失能老年人和其照护者大多居住在一起或相邻居住，生活起居照护上比较方便。《中国老龄事业发展“十二五”规划》中提出“鼓励家庭成员与老年人共同生活或就近居住”〔17〕。照护失能老年人是个繁杂的工作，研究中发现，当有其他人员参与照护时，主要照护者的照护负担相应降低，较多的社会支持可以提高照护者的生活质量减少照护压力〔18〕，本研究亦发现有正式机构帮助的居家照护者照护负担偏低。有研究〔19〕表明，照护者比被照护者更需要社区机构为老年人提供慢性病的个性化管理服务项目，利用外部资源帮助减轻照护者压力。这就提示当地相关部门需努力完善正式照护机构的建设，从照护者的视角提供个性化的服务项目。

综上所述，可以从照护者自身、失能老年人相关因素和家庭内外部相关因素三个方面减轻维哈少数民族失能老年人居家照护者照护负担。首先提高照护者照护能力，增加照护知识和照护技能的健康讲座;其次提高医疗救助的宣传力度，提升医疗救助的参保人数，使看病贵问题得到初步解决;再次鼓励照护者与失能老年人共同居住，并鼓励其他家庭成员参与辅助照护，并与正式照护机构协力合作，以老年人的问题为导向，共同照护失能老年人，提高老年人的生活质量。

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〔2014-09-11修回〕

(编辑袁左鸣)

基金项目:国家自然科学基金项目(No．81260443)

〔中图分类号〕R195

〔文献标识码〕A

〔文章编号〕1005-9202(2015) 16-4648-05;

doi:10.3969/j.issn.1005-9202.2015.16.108