杨 敏

乳腺癌是威胁女性健康的主要恶性肿瘤之一，全球每年约有100万新发病例。在抗击癌症的诸多因素中，病人配偶承担了重要角色。他们要在生活中为妻子提供生理的、心理的支持和帮助，并随时应对种种来自妻子的需求［1］。有研究者指出，乳腺癌病人的配偶在情绪、心理及生理方面都经受着不同程度的压力，因此他们容易出现生理和心理问题，甚至影响生活质量（quality of life，QOL）［2］。希望被定义为在未来不确定因素下有逐渐好转的趋势和可能性［3］。在各种疾病的长期照顾中针对照顾者而言，希望是一种有用的心理资源。正性的生理和心理反应对提高应对水平与希望有着密切联系［1］。基于前人量性研究的基础上，应用质性研究方法揭示乳腺癌病人配偶基于希望信念下协同抗癌的真实感受，以期为增进和维持其希望信念提出合理建议。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用立意取样法，选取2011年11月—2012年3月接受过乳腺癌根治术及化疗的女性病人的配偶，年龄＞18岁，智力正常，有良好的理解和表达能力，自愿参加。样本量以资料信息达到饱和，资料分析不再有新的主题呈现为标准，最终访谈对象13名。访谈对象年龄35岁～71岁，平均55岁；婚龄6年～50年，平均28年；受教育时间3年～14年，平均7.5年。病人年龄34岁～69岁，平均53岁；接受完手术及化疗者10例，访谈期间持续接受化疗者3例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 以Colaizzi现象学方法为指导，研究生活现象的本质。

1.2.2 资料收集 采用电话访谈、电话录音的方式收集资料。尽管应用电话访谈的方式有一些局限，但是这种方式对于参与者而言更加便利，易于接受［4］。对于参与者与访谈者而言更容易增进其友好和发展性的关系，并最终利于提高访谈资料的质量［5］。第1次访谈前设计访谈提纲，内容有：①能说一下什么是希望吗？②什么给了你希望？③什么会改变（包括增加或减少）你的希望？④别人做什么能帮助你获得希望呢？第2次访谈主要针对第1次收集的资料进行确认和澄清，获取更多深入的资料。

1.2.3 资料分析 研究中处理分析资料与收集资料同时进行。录音在24h内转录成文字稿。借鉴Colaizzi提出的资料分析法［6］，首先倾听录音或做笔记，找出有意义的陈述，其次将有意义的部分转化为一般性陈述，对反复出现的观点进行编码，导出含义组织为主题、主题群及范畴，将主题联系到研究现象完整的叙述，陈述本质性结构，最后返还被访者处求证。

1.2.4 人权保护 研究开始前，通过电话方式将本研究的具体情况及保护个人隐私的措施向乳腺癌病人及其配偶充分说明，得到其自愿参与研究的口头承诺后，将知情同意书连同已付邮资的信封一起寄给受访者，请其仔细阅读并署名同意后寄回。

2 结果

2.1 主题一：希望在协同抗癌过程中的意义

2.1.1 希望给了受访者勇气以承担家庭责任 大多数被访者（10名）认同男性在家庭中应该承担更多责任，部分人（7名）承认在真正遇到妻子罹患乳腺癌时有过动摇和恐惧的想法，帮助其重拾家庭责任的关键因素是希望。个案2：“我对她（妻子）和家庭一直抱有希望，……对，希望一直都在，我不能放弃，我要帮助她。”

2.1.2 希望是生活中的一种有形力量 对于部分被访者（3名）而言，希望是一种存在的、重要而有形的东西，生活当中无处不在。个案7：“希望就像空气一样真实存在，每天早晨一起床看到的就是希望。有时候也许并没有感觉到它的存在，但其实它就在那里，每天都在。我是这样告诉自己的。”

2.1.3 希望代表着一个动态变化的未来 研究中有被访者（2名）称希望在癌症康复期病人家庭中扮演着未来的角色，而且是一种动态的、变化的未来，无法预料。正是由于希望的存在，使被访者有了努力的动力和尝试的愿望。个案1：“在‘路上’会有起起伏伏，事情可不一定一直向着你所期望的那样发展，所以就更不能丧失希望！”

2.2 主题二：在协同抗癌过程中如何寻求希望

2.2.1 满怀信心地憧憬希望 研究中被访者（8名）提出希望对于个人和家庭而言极其重要，如果没有希望，未来将失去方向，个人必须保持对希望的高度追求与渴望。个案6：“当我看不到希望的时候，我也不能轻易放弃它（希望），没有它，我不知道以后路在哪里。”

2.2.2 不断调整和寻求平衡以获得希望 为了摆脱困境，被访者（5名）提出在面对生活时要保持自身的平衡，当负性情绪或思想开始占主导地位时，一定要有意识地加以遏制。个案5：“你必须承认在某段时间生活中处处不顺心，心理上一直处于不平衡状态，但是要想确保希望的话，就必须及时控制，否则（失衡）就会像野地上的大火，越烧越旺，难以控制。”

2.2.3 发现行之有效的方法以扩大希望 访谈中有被访者（3名）提出让自己持续保持希望状态需要利用现有的所有有利资源。个案12：“实际上，每次我都会想尽一切办法，只要是可能有用的都会去尝试来帮助我的妻子，呃，只要做了，还真的有效，这样可以让我保持希望。”

2.2.4 聚焦未来中的积极面以保持希望 研究中被访者（2名）认为，关注未来生活的积极因素，有助于自身及配偶保持希望状态，其中包括自己拥有的支持系统、自身良好的学习能力等。个案6：“我会不断寻找自己身上有哪些好的或是优势的地方，比方说我觉得我人缘还是不错的，这让我身边朋友很多。”对未来拥有乐观向上的观念，对被访者（2名）和其妻子而言是同等重要的。个案10：“她的态度对我来说很重要，只要她开心我就开心，她对未来信心满满的时候我也会感同身受。”

3 讨论

3.1 希望是乳腺癌病人配偶协同抗癌过程中必备的力量 有研究者称，在多种慢性疾病的家庭康复阶段，照顾者始终保持希望是协同病人抗击疾病的有力武器［1，2］。对乳腺癌病人配偶而言，希望亦是协同抗癌的重要元素之一［7］。作为护理人员，在乳腺癌病人住院期间对其配偶及其他家属进行必要的增强信心及希望的健康教育十分必要。作为家庭中扮演最重要角色的配偶而言，其对希望的理解和贯彻直接影响妻子对希望的认识，进而影响疾病的康复进程［8］。因此，增强乳腺癌病人配偶在疾病康复过程中的希望信念，对病人及家庭而言都具有重要意义。

3.2 关于协助乳腺癌病人配偶获得希望的建议

3.2.1 提供必要的健康知识

3.2.1.1 康复期相关知识 研究中有被访者提出，缺少真正有效的方法去应对妻子在家庭康复阶段面临的种种问题是影响其希望信念的因素之一，这与Duggleby等［2］的研究结果一致。康复期需要的知识有术后病人的康复锻炼（如频率、强度、效果评估等）、饮食、活动、心理调控等。对康复阶段失去控制力是部分乳腺癌病人配偶丧失希望信念的原因。因此，护理人员与院外家庭康复阶段的病人及家属应保持联系，通过电话随访等方式发现并帮助解决其康复阶段遇到的各种问题。

3.2.1.2 应对不良情绪的知识 乳腺癌病人配偶主要的不良情绪有危机感和对自我失去控制感［9］。乳腺癌病人配偶的希望信念容易被负性情绪动摇，应予以关注。对护理人员而言，首先在疾病健康教育时应明确告知乳腺癌病人配偶在未来康复阶段可能面临的种种问题，以提高其心理应对水平；其次教授部分行之有效的缓解压力的方法，如调整呼吸法、听音乐、慢跑、联想等［10］；再次通过随访为其提供信息支持和心理疏导。

3.2.2 协助乳腺癌病人配偶获得身心平衡

3.2.2.1 挖掘自身优势 以欣赏的目光看待自己会给自己带来希望［3］。具有开放、乐观、现实、善于倾听及善于学习的人较容易在逆境中保持希望［5］。研究中有被访者提出自己人缘好、擅长讲笑话、善于沟通，这些是带给他们希望的重要因素。因此在护理中要注意挖掘每个人的自身优势，适度放大并利用其增进希望信念。

3.2.2.2 寻求支持系统帮助 个人支持系统主要分为内在的和外在的两部分，内在支持系统如信仰，外在支持系统包括亲属、朋友、医疗护理系统等。合理利用支持系统将会给个人带来更多的信息和能量，以维持其对美好生活的希望［8］。作为医疗护理系统的支持，除提供健康信息外，还可利用医疗机构的优势集中类似病情和经历的病人及家人共同参与活动（如国外研究报道的病友联谊会［2］），分享与疾病抗争过程中的经历和心得，通过团体的力量协助其保持希望。

3.2.2.3 鼓励发展个人爱好 有些活动如跑步、慢走、游泳、音乐、网络等对于癌症病人及其家人而言是有效放松身心的方法［8］。由于家庭压力加重导致部分癌症病人配偶牺牲了自我的娱乐活动，部分人甚至认为妻子生病而自己去追求娱乐是不道德的。作为护理人员，应阐明发展个人爱好的益处，鼓励其通过体育运动及个人爱好使身心维持平衡状态，以更有力地担负起家庭责任。

4 局限与展望

本研究采用立意取样的方法，对被访者的年龄、婚龄未做限制与区分。有研究者称被访者年龄可能影响其期望值［8］，但年龄如何划分并对结果产生如何影响尚无报道。今后研究时是否可以尝试以年龄、婚龄等客观因素作为划分标准，比较不同年龄组、婚龄组被访者对希望理解的异同。基于方便和利于病人及配偶接受的角度出发，本研究采取了电话访谈的方式。相对于面对面访谈而言，电话访谈无法捕捉到被访者的肢体语言和微表情变化，对于资料收集的全面程度而言略显不足，但电话访谈的方式可以令被访者更加放松自如地接受提问，可以避免因被访者隐瞒和抗拒而造成的信息失真［5］。由此提示，今后研究中应根据需要灵活运用研究方法。针对本研究，是否可以尝试与被访者进行面对面交流乃至深度访谈，对比电话访谈结果寻找有无新信息出现。

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［3］Duggleby W，Degner L，Williams A，etal.Living with hope：Initial evaluation of a psychosocial hope intervention for older palliative home care patients［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2007，33（4）：247－257.

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